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“拇指姑娘”出生时5斤 1岁了还是5斤 病因尚未确定(图)

只能用导管进食,四处求医未果

2014年09月01日 14:41 | 来源:深圳晚报
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妈妈抱着媛媛。为了她的病,全家辗转全国,已经花费了十多万元,欠了好多债。

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妈妈给媛媛按摩,这是媛媛觉得最舒服的时候。

妈妈给媛媛按摩,这是媛媛觉得最舒服的时候。

在哥哥的帮助下,媛媛得以用针筒把奶粉通过鼻子打到胃里

在哥哥的帮助下,媛媛得以用针筒把奶粉通过鼻子打到胃里

  深圳晚报记者 李飞 实习生 张晓琪/文 记者 温庆强/图

 

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  看到媛媛的肚子瘪了一点,吴伦姣马上准备给孩子喂奶,她叫来了待在屋里的9岁儿子童童。童童将注射器的活塞推到尽头,把空气排出去,小心地抽了一针筒冲好的奶粉,快吸满的时候还是洒了两滴出来。吴伦姣左手抱着媛媛,右手举着导管。奶粉输送得很慢,童童两只手按住活塞,掌握着速度,妈妈则目不转睛地观察着媛媛的反应。

  对于媛媛来说,每一次喂奶,都需要两个人协作才能完成。而这,似乎是一场看不到尽头的“战争”。

  能笑,却笑不出声

  有别于一般小孩,给媛媛喂奶只能在鼻孔里插入一根导管,用注射器打入胃里。一次要输进两针筒的奶粉,还有一针筒水,用来清洗导管。喂完后,媛媛的肚子鼓鼓囊囊了,她咿呀地表示自己不舒服。“孩子吃得很少,喂完奶内半个钟头都不太舒服,有时会吐。”吴伦姣说。“她太缺营养了,喂三十毫升肚子就会胀”。

  媛媛已经13个月大了,本该是咿呀学语、蹒跚学步的时候。但是她没有。媛媛得了一种四处求医却至今没有确诊的罕见病,她的体重和出生时一样,只有5斤。

  吴伦姣忍着眼泪描述女儿的现状:没有牙齿,只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维持生命,除米糊外无法添加其他辅食。媛媛求生欲望强烈,能笑却笑不出声,只能用眼神交流。

  媛媛是足月顺产,出生时体重5斤,比一般的孩子瘦小、四肢肌肉与躯干部胖瘦不一致,全身黝黑、哭声沙哑、掌纹深而乱、腹部膨隆。

  媛媛出生一个月后就表现出典型喂养困难,即使是13个月后的现在,除了米糊,添加不了其他辅食,连奶制品喂养都很困难。她爱吃母乳,看到母乳就会很兴奋,但吃几口就不好下咽了,30ml奶也得要花两个小时。

  媛媛生命的每一个历程,吴伦娇都记得非常清楚:1个月时会吃手,2个月能听懂大人对她说话,能追声追物,4个月竖头,5个月会笑、洗澡会抬胳膊……媛媛的现状更让她揪心:身上没丁点肉,双手臂老是缩着,骨骼已经变形,手运动还算灵活,但至今还是没有萌芽,不会坐,不会翻身,不会爬滚,更不会站和走。媛媛智力发育迟缓,只会用眼神交流,只会笑,没有声音的笑,笑得人心破碎……媛媛现在已经一岁了,却只是仅仅长高了10多厘米,体重却一点都没有增长,跟刚出生一样只有5斤。

编辑:顾彩玉

关键词:拇指姑娘 媛媛 出生5斤 1岁5斤 罕见病 渐冻人

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