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九三学社中央:健全社会支持体系 让孤独症群体不再孤独

2016年03月10日 09:38 | 作者:吕巍 | 来源:人民政协网
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人民政协网北京3月9日电(记者 吕巍)孤独症,又称自闭症,是目前医学不能确定病因、无法治愈的儿童精神疾病。国际医学界普遍认为,全球发病率在1%左右,中国发病率也不相上下。据此推算,我国孤独症群体人数达上千万,几千万家庭因此而受影响。随着我国“全面二孩”时代的到来,高龄产妇数量激增将进一步推高孤独症发病率上升风险。对此,九三学社中央建议,建立健全孤独症群体社会支持体系,让孤独症群体不再孤独。


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孤独症群体困境重重

由于核心症状持续整个生命周期,孤独症患者终生需要康复照料,且康复费用昂贵,普遍高于家庭收入。因此,患者家庭往往承受着巨大的经济压力和精神痛苦。2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(简称《蓝皮书》)显示,47%的家庭月收入在3000元以下,但却有高达90%的家庭月康复教育费用超3000元。此外,孤独症的各种信息大都通过网络传播,真假难辨,使很多家庭屡遭医疗骗局欺诈,而社会的歧视更加重了其压力和不幸。

九三学社中央在调研中发现,孤独症儿童接受早期诊断与干预愈早,矫治效果愈好。但我国至今还未建立覆盖全国的筛查诊断系统,缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径。调查显示,全国0-14岁孤独症儿童数量超200万,但能诊断孤独症的儿童精神科医生仅100人左右,即每省3名左右,根本无法满足需求。由此造成90%左右的孩子在2岁后才发现异常,44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时一年以上,大量患者不能得到及时有效的诊断和医疗建议。

而由于师资力量匮乏,孤独症群体接受康复训练和合适教育也很困难。九三学社中央表示,孤独症特殊教育比普通教育对教师有更高的素质要求,但我国孤独症教师专业水平普遍较低,其中半数以上仅有大专学历,数量也远不能满足需求。截至2014年,我国特教专业人员总数仅4.81万,孤独症教师则更少,较之庞大的孤独症群体,实在是杯水车薪。此外,孤独症孩子入学难、持续教育难、融合教育难现象较为普遍,《蓝皮书》显示的入学率仅为37.5%。

再加上孤独症患者享受的康复补贴政策多是针对残疾人的普惠性政策,补贴限制多、标准低,远不能满足需求,以及目前我国孤独症康复资源基本集中在儿童阶段,对青少年和成年孤独症群体的社会服务体系和政策支持几乎空白,导致大量孤独症患者家庭一直饱受经济支撑、职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰。

编辑:孙莉姗

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关键词:两会 九三学社中央 孤独症群体 社会服务

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