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关注癫痫:寻找一片温暖的银杏叶

2016年06月29日 09:08 | 作者:魏宸铭 | 来源:人民政协网
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6月28日是第十个“国际癫痫关爱日”,据世界卫生组织统计,全球大约有5000万癫痫患者,而在我国这一数字是600万左右,国内流行病学资料显示我国的癫痫病患病率大约在4‰至7‰,每年国内约有40万左右的新发癫痫患者,癫痫成为人类神经系统健康的重要威胁。

幸运的是,现代医学手段已经能在很大程度上控制癫痫的发病;然而不幸的又是,由于很多人对癫痫的不了解和一些传统观念的误解,癫痫病人在社会上还是受到很多的歧视,这导致国内有很大一部分癫痫病人没有得到有效的医学救治。国内大约2/3,约400万的癫痫患者因没有接受正规的治疗而忍受着反复发作的痛苦。癫痫不可怕,可怕的是不解和误区。给癫痫患者多点正视,少点歧视,一切都会好很多。

古老的误解

回顾神经系统疾病的历史,没有哪一种疾病像癫痫一样古老,也许在人类发展的伊始就伴随着癫痫的出现,也没有哪一种疾病像癫痫一样被人们长期误解。

由于癫痫发作形式多样,有些时候程度剧烈、样子可怕,所以部分群众对癫痫患者存在着偏见和歧视。民间又称癫痫为“羊角风”、“羊痫风”等,足见对于癫痫发作的恐惧。北京市神经外科研究所曾做过一份调查,87%的受访者反对子女与癫痫患者结婚,57%的受访者反对子女与癫痫患者一起上课或玩耍。所以除了疾病本身,社会的误解在很大程度上进一步伤害着癫痫患者的身心。社会的歧视和孤立,让很多患者对生活的态度变得消极,对疾病的治疗也变得失去信心。其实,许多癫痫患者经正规治疗后完全可以正常工作生活、结婚育子。

癫痫不是单一的疾病实体,而是一种有着不同病因基础、临床表现各异的慢性脑部疾病的统称,以神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性中枢神经系统功能失常为共同特征,其特点性的临床表现就是癫痫发作。

癫痫发作的形式很多,最典型常见的发作形式为全面性强直痉挛发作,常被描述为意识丧失、呼之不应、四肢抽搐、牙关紧闭,数分钟可缓解。此外,还有强直发作、阵挛发作、肌阵挛发作、失神发作、失张力发作等全面性发作类型,以及部分性发作等不同发作形式。发作时可能非常剧烈也可能很轻微,可能频繁发作也可能仅为单次发作,如果一名患者出现多次的癫痫发作就可能需要诊断癫痫这种疾病。但这些都需要专科医生通过病史、临床表现、脑电图等加以判断。

多份关爱完全可以很好治疗

由于癫痫临床特点的反复性,往往整体病程较长,病程持续数年、数十年甚至伴随终生,而且大部分患者自幼年起发病,既往研究统计75%癫痫患者14岁以内首次发病,且1岁以内居多,这种自幼而起的长年累月的疾病发展对患者的生理及心理都会产生严重的不良影响。

癫痫患者的死亡率为一般人群的2-3倍,而且部分患者又会由于不及时治疗等原因往往遗留各种神经系统后遗症,如认知功能下降、精神心理障碍、社会功能缺失,甚至肢体瘫痪等。也正是因此,罹患癫痫的意义远超过单纯癫痫发作的意义,与其他慢性病相比,对患者生活质量的影响更加强烈,部分患者或家属对癫痫缺乏正确的科学知识,认为癫痫是治不好的疾病,或因为羞于见人而拒绝诊治或延误治疗。

实际上许多癫痫患者完全可以临床治愈,大部分癫痫发作是可以控制的。既往多项研究表明,新确诊的癫痫患者如果接受正规、合理的抗癫痫治疗,70%至80%患者的临床发作可以完全控制,其中60%-70%的患者经2-5年的正规治疗后可以停药。

然而在类似我国这样的发展中国家,大部分癫痫患者没有经过合理有效的抗癫痫治疗,据统计我国活动性癫痫患者的治疗缺口达63%,这就意味着我国有大约400万的活动性癫痫患者还在因没有接受正规的治疗而忍受着反复发作的痛苦。所以正确的科普教育,引导癫痫患者早期就诊,对提高新发癫痫患者的临床治愈率,从而尽早控制症状,避免脑损伤进一步加重都有着极其重要的意义。

相信科学,莫信“偏方”

有些已经在治疗的患者及家属常常担心西药副作用,而轻信民间偏方或未经国家批准的“自制中药”,导致疾病加重。实际上从1912年发现苯巴比妥的抗癫痫作用,到1938年以后苯妥英、卡马西平等研发,再到1974年丙戊酸的产生开创了广谱抗癫痫药物治疗的新纪元,以及之后拉莫三嗪、托吡酯、奥卡西平、左乙拉西坦等新型抗癫痫药物的上市,正规的抗癫痫药物无论在作用机理、有效性还是副作用等方面都积累了广泛的经验和客观的证据,是正规抗癫痫治疗的首选以及必选方案。

另外,癫痫发作类型较多,不同的癫痫发作类型以及不同的癫痫综合征都有不同的病因和放电机制,所需要的治疗药物也不尽相同。而大部分未经批准的自制中药以及所谓的偏方等都是成分混杂而不详,难以做到治疗的个体化、合理化,副作用难以监测。

因此,癫痫患者应在神经科专业医师指导下根据患者发作形式及病因等应用正规药物治疗。部分药物治疗确实效果不佳属于药物难治性癫痫的患者也应经过系统的评估后决定是否可进行外科相关治疗。

去年,10月举行的第六届国际癫痫论坛活动中,CAAE正式揭晓了癫痫公益标志“银杏叶”,向全社会呼吁关爱癫痫患者,消除偏见和歧视,促使所有的癫痫患者接受到正规的抗癫痫治疗,并营造一个接纳癫痫患者的社会氛围。在第十个“国际癫痫关爱日”到来之际,我们更多的医护人员加入进来,帮助更多患者及家庭走出阴霾。

(作者单位:清华大学长庚医院神经内科)

编辑:赵彦

关键词:国际癫痫关爱日 癫痫治疗方法

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