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患孤独症小伙义务教育9年只有一个同桌:妈妈

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孙庆玲 | 来源: 中国青年报
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对于26岁的北京小伙儿小邱而言,生命是一场精确的周而复始。他每天雷打不动地在11点50分准时下楼去吃午饭。他走路时双手紧贴裤缝,速度是常人的2到3倍。

他衣着整洁,白皙的脸上架着一副眼镜,后脑一撮头发总是桀骜不驯地翘着,格外扎眼。

他每天的工作,是坐在一间闹哄哄的教室的角落,伏在一张窄窄的工作台上制作教具。他给纸上的小动物图案涂色,把8只小鸟的羽毛涂成黄色,眼睛涂成蓝色,然后一个个剪下,成为孩子们上课的教具。

只要不开口,没人能发现他的秘密。但这个秘密注定无法隐藏太久。每当有人喊他的名字,他会立即起身,双手紧贴裤缝,眼光散乱地扫过对方,又迅速落到地面,用高八度的声音机械地说:“你好!”

这里是北京一家孤独症康复机构。小邱是一名26岁的孤独症患者。他的面前是6个同病相怜的幼童。从某种程度上来说,他们是他的过去。

一个男孩愣愣地盯着窗外,老师喊他也不理睬。另一个男孩的任务是从一堆沙子中挑出花朵,但他只是一把一把地抓着沙子,对花朵视而不见。6个孩子中唯一的女孩扎着短羊角辫,每次眨眼都特别用力,将胖胖的小脸皱成一团。

在教室的后墙边,几位家长屈腿坐在低矮的蓝色木凳上,眼睛紧紧盯着孩子,神色中是浓得化不开的凝重。她们是家长,都是从外地赶来陪孩子上课的。张岚(化名)老家是内蒙古赤峰市巴林左旗,儿子患病后,夫妻俩就请了长假,带着孩子到了北京。

长久以来,孤独症群体就像小邱脑后那撮翘起的头发,显得与这个世界格格不入,并且正在快速生长。美国国家卫生统计中心2015年发布的数据显示,美国孤独症的发病率为1/45。

据北京市残疾人联合会2004年对北京市0~14岁孤独症人口统计,孤独症发生率约为1.53%。中国尚未有全国的数据调查。

这些人有时被称为“星星的孩子”。他们孤独地生活在地球,茫然寻找着像普通人一样生存的权利。

她带着儿子去照相馆,特意租了一套黑衣红领的博士服,长长的帽穗一直垂到胸口

张岚不喜欢北京。她不喜欢这里高昂的房价和拥挤的交通,可是半年前,她和丈夫放弃了老家的工作,一家三口挤在北京高碑店附近一间36平方米的出租屋内,每天辗转两三个地点,清晨出门,回家已是晚上8点。这一切都是为了3岁半的儿子瑞瑞得到康复训练。

瑞瑞出生的时候,这个漂亮的男婴让全家沉浸在兴奋中。可是快一岁半了,他也不怎么说话。一开始,张岚以为他只是发育较晚,但情况越来越严重,他的语言能力长期停留在最多说两个字的水平,有时双手会举在空中抖动,有时会看着一样东西长久地出神。

张岚几乎跑遍了当地的医院,可是县医院没有儿童精神科,只有普通儿科,那里的医生说瑞瑞没病。赤峰市一家三级甲等医院的3位儿科医生会诊,同样一无所获,给出的建议只有一个:“去北京吧。”

从巴林左旗县到北京的大巴车每天一班,单程10个小时,凌晨3点到达北京六里桥车站。那是去年8月,北京最炎热的时节。到达之后,张岚发现为了挂一个北京大学第六医院的儿童精神科专家号,人们凌晨两三点就在医院门前排起了长队。

编辑:梁霄

关键词:孤独症 义务教育 妈妈

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