“疾病可以罕见，但关爱不能罕见！” —— 委员、专家做客《委员会客厅》共话“提高罕见病用药可及性”—

人民政协网北京3月11日电（记者李木元）3月10日，全国政协委员、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员丁洁，中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英，北京协和医院儿科主任医师邱正庆做客人民政协网《委员会客厅》，就“提高罕见病用药可及性”进行深入探讨。

罕见病作为一个整体并不罕见，但对于单个罕见病病种，无论在新药研发还是临床治疗方面都面临着较大挑战。很多罕见病认识水平低、误诊率高，药物可及性也很差。目前，仅有少数罕见病有药可治，罕见病患者的医疗需求长期得不到满足。

“疾病可以罕见，但关爱不能罕见！”委员、专家共同呼吁，要完善医保政策，将更多的罕见病药物纳入国家医保目录，逐步建立政府主导的全社会共同参与的保障体系，让罕见病患者得到及时治疗。