“不知道为什么我不一样，可爸爸说宝石才是罕见的。我也想感受大地的触摸，可疼痛一次次让我摇晃……”在病痛挑战基金会近日主办的RareLive2020爱不罕见全球益演“云直播”平台上，10岁的果果坐在轮椅上第一个出场。一曲《珍宝》，声如珠玉，清冽而玲珑。

鲜有人知道，这个唱出天籁之音的少年，是一名SMA（脊髓性肌萎缩症）患者。3个简单的字母，对他而言，意味着全身肌无力和肌萎缩，进而呼吸衰竭、威胁生命。常人很难想象，为了发出这样美妙的声音，肺活量仅有健康孩子1/5的他，究竟要付出多少努力。

16个月时被确诊，果果很小就要经历呼吸之难。每天早上起床，他的脸色都因为缺氧而变得青紫。为了改善呼吸功能，唱歌成了果果成长道路上关系最为密切的伙伴，从未放弃。

同样选择“不放弃”的，还有相继出现在直播平台上的其他罕见病患者。或唱歌跳舞、或朗诵诗歌、或才艺展示，更有沙画、皮影戏表演，他们用自己最好的状态，在无形亦无限的舞台，让人们看到了生命的多元与美好、奇迹与力量。

不凡的生命，究竟有多少可能性？对病痛挑战基金会来说，RareLive2020爱不罕见全球益演，既是一次新尝试，也呈现了一以贯之的机构理念：人人“生而不凡”，每一个生命都闪耀着独一无二的价值，都有着无限的成长可能。

为了给予罕见病患者更多成长的可能，2020第二届罕见病合作交流会于益演前期举办，围绕主题“健康中国，一个都不能少”，超过100余家罕见病公益组织报名线上参会。

破解罕见病药费高昂的难题，一方面要从患者支付层面加强多方保障，一方面要从源头上推动更多药物诞生，而这正是本届大会聚焦的两大核心议题。

大会分论坛“罕见病医疗保障政策顶层设计”与“罕见病医疗保障多方支付模式”，是各地罕见病医保实践经验的首次集中呈现，并在此基础上深入讨论了如何联合多方力量更好地为罕见病患者减轻医疗负担。

近年来，浙江、山西、佛山等省市出台了一系列医保政策，针对国家《第一批罕见病目录》列出的121种罕见病或部分罕见病，给予较高比例的医药费报销支持。实践证明了保障政策的可行性，解决罕见病药物支付问题，对于保障人民福祉、助力脱贫攻坚和推动本土创新药物研发与上市，有着重要意义。

作为落地的案例代表，病痛挑战基金会的“罕见病医疗援助工程”自2018年发起设立以来，募集了700余万元善款，帮助了500余名罕见病患者。研究发现，医疗援助工程能够在已经有罕见病保障政策的地区明显发挥作用。今年上半年，病痛挑战基金会启动了浙江和山西两地的专项试点，陆续开始接收当地患者的援助申请。

“通过多方共付模式，减少了政府的压力，也提高了患者家庭的信心。下半年，我们还将争取把‘罕见病医疗援助工程’地方专项基金拓展到更多地区。”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说。

交流会开幕式上，多位参会嘉宾共同启动了“罕见病医疗援助工程多方共付计划”，该项目由病痛挑战基金会发起，在部分地区患者得到医保政策支持的基础上，联合慈善、企业、保险等力量，提供援助资金，助力患者用药的“最后一公里”，为更多罕见病病友带来爱心支持。