人民政协网北京9月26日电（记者 汪凯）9月26日，国内第一部《运动神经元病康复护理指导手册》在京正式发布。中国残联康复部有关负责同志、北京东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环、北京大学第三医院神经内科主任樊东升以及部分病友和家属代表、医护工作者代表参加发布仪式。

发布会上，中国残联康复部领导与在场专家向部分医护人员代表、病友及家属代表、康复护理人员赠书。

赠书现场

运动神经元病是一种严重致残的恶性神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之一。这种病的致残率为100%，患者多为成年起病，逐渐失去支配身体的所有运动功能，包括行动、语言、吞咽，直至呼吸衰竭，身体好像被冰雪冻住一样，但思维不受影响，因此又被称为“渐冻人”。著名的英国科学家霍金就是罹患此病。据不完全统计，我国大约有10万人患有运动神经元病。渐冻人是最痛苦的人，他们的身体仿佛被无形的枷锁禁锢了，除了能眨眼睛，几乎失去了所有的能力，这让他们和家人承受着巨大的痛苦和煎熬。该病目前尚未明确病因，无治愈或有效减缓疾病发展方法，但科学的康复护理以及对症治疗是延长患者生命、提高患者生活质量的仅有途径。

《运动神经元病康复护理指导手册》由运动神经元病权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授担任主编，业内数十位权威专家参与编写。该手册汇集了渐冻人医务工作者、患者以及家属长期积累的工作经验和康复护理知识，内容全面，通俗易懂，能够为医护人员、患者及家属提供有效的指导，该手册的发行，填补了我国渐冻人康复护理领域的空白。

开办现场

发布会后，“渐冻人康复护理培训班”开班。该培训班由中国残联与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同举办，采用线上线下同时授课方式，包括全国各地的渐冻症患者、照护者、医护暨康复工作者共计100余人参加培训。