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难忘,与大别山区“先心病”患儿的那段缘……

2020年10月13日 11:09  |  作者:张海鸿  |  来源:人民政协网
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一名全国政协机关派驻大别山区挂职的扶贫干部,遇上一群患有先天性心脏病的贫困家庭儿童,会发生怎样一个温暖人心的故事?

作者在探望六安市赴京治疗患儿。

作者在探望六安市赴京治疗患儿。

“张叔叔好,祝您中秋国庆双节快乐!”又是一年中秋佳节时,又是一条温暖人心的祝福信息。每逢节假日,收到来自六安市特别是舒城县孩子们的问候,已经成了我一种幸福开心的期待。

谁能想到,这群现在健康活泼的孩子,几年前却都是先天性心脏病患儿?

2016年8月,我被全国政协机关派到扶贫定点联系县——安徽省六安市舒城县挂职,挂任副县长,协助分管县里的扶贫工作。

从那时候起,当地一批患有先天性心脏病的孩子,就成了我心头的牵挂。如何才能帮他们摆脱病患,是我当时想得最多的一个问题。

“不能再等了”

2019年8月,在北京举办的“不忘初心、牢记使命——中央和国家机关定点扶贫工作成果展”上,全国政协机关在安徽省舒城县开展的“先天性心脏病贫困儿童零费用救治项目”,被列为“聚焦精准,真金白银投入”的扶贫项目,在展览的显著位置展示。

看到这一幕,作为扶贫挂职干部的我激动不已,和“先心病”患儿的故事又一幕幕浮现在眼前……

到舒城县赴任不久,我奔赴大别山深处的山七镇龙山村调研,第一次见到了患有严重先天性心脏病的小花(化名)。

那时小花5岁,因为心脏问题,身形瘦小、体质羸弱,看上去像3岁的孩子,她在母亲背上哭了一会儿,已经有些气喘吁吁。

“我们去大医院打听过,手术费要十几万咧,就是砸锅卖铁也拿不出这么多钱呀,我和她爸商量是不是只能放弃这孩子了……”小花妈妈低声抹着泪说。

小花一家4口是建档立卡贫困户,家庭年收入不到一万元,巨额的手术费用让小花父母一筹莫展。

回到寝室,我辗转难眠,头脑里总是像倒带一样,一遍遍回放着小花妈妈凑不够手术费要不得已放弃孩子的话。

既然失眠,于是索性起身开始大量查阅“先心病”的资料,看到统计数据,我又一次被震惊了:我国每年新增“先心病”患儿约15~20万之多。

手术是“先心病”的主要治疗方式,适用于各种简单和复杂“先心病”。“先心病”的最佳治疗时间是14岁之前,越早越好,超过14岁,就无法手术、治愈无望了……

第二天,我和县里相关部门的同志沟通了解到,像小花这样的先心病患儿在舒城县不在少数,病情轻重不一。有很多患儿因为家庭经济困难,虽然医保平均能报销一半左右,但自己需要支出的部分仍负担不起,只能拖一天是一天。

时间不等人啊!这些孩子们等一天,身体就难受一天,危险就增加一分。“绝不能因为手术费用就让孩子们继续遭受病痛的折磨。”于是我从各个渠道寻求帮扶项目。

功夫不负有心人。四处打听之下,不久我得到了好消息:由中华民族团结进步协会医药卫生发展工作委员会、上海荣昶公益基金会、北京同仁医院共同合作,致力于医疗精准扶贫,一直在组织“中西部地区先天性心脏病普查治疗活动”,专门针对贫困“先心病”儿童进行救治。救助方法是基金会负担医疗费用的30%,再加上医保报销,个人负担的费用就是小部分了。

我和同事们知道这个消息都非常兴奋,我立即和县卫健委的同志一起,开始着手联系这个救治项目。

20个家庭重获“心生”

救治项目推进得非常顺利。

2017年6月,北京同仁医院专家组来到舒城县,为全县55位年龄在0~14周岁的疑似患儿进行筛查,确认有问题且可以通过手术治疗的,有24人。

经过筛查确诊了“先心病”类型的孩子,可以直接到北京办理住院手续,省去了入院前的挂号检查环节。

同年8月,舒城县第一批共10名患儿来到北京同仁医院,入院接受手术治疗,小花也在其中。

因为病情严重,北京同仁医院的专家会诊后,考虑稳妥起见,把小花转院到我国最好的心血管医院———北京阜外医院,请最好的专家诊治,并成功进行了手术,医疗费用14万多元。

“手术很成功……”当小花母亲听到医生说出这句话时,瞬间哭成了泪人:“谢谢,谢谢……没想过我家丫头终于也能和正常孩子一样了。”

救治过程中并非一帆风顺,也有一些电闪雷鸣般的小插曲,但好在都顺利解决。

这期救治活动,除个别家庭因自身原因没有参加外,20个家庭获得了“心”生。

这20名患儿共产生医疗费用94.6万元,由上海荣昶公益基金会救助三分之一、医保报销三分之一、海通证券公司资助三分之一,平均为每名患儿家庭节约支出约5万元,实现了舒城县“先心病”贫困儿童的零费用救治。

此外,我还联系了民革党员企业家陈定旺及所在民革北京市农科院支部,为患儿捐助2.4万元爱心款作为入院时期的生活费,尽最大努力减轻患儿家庭经济负担,避免这些家庭因病致贫、因病返贫。

直到所有患儿全部手术成功,我心里的“缺口”也仿佛渐渐消失了。

民革北京市农科院支部为舒城县“先心病”患儿进行捐助。

民革北京市农科院支部为舒城县“先心病”患儿进行捐助。

从“心”开始的美好期待

2018年7月,我即将完成挂职任务的前夕,舒城县卫健委为患儿们进行术后一周年身体检查,每个孩子的健康状况都非常良好。孩子们一改曾经供血不足、脸色发黑的状况,小脸蛋都是红扑扑的。

看着孩子们,我满心欢喜地向前来调研的六安市卫健委副主任何曙春介绍了相关情况。没想到,这一介绍,让从舒城到北京的这条“心路”,又延伸到了六安市。

何曙春回去后立即与主办方对接,把救治项目引入六安全市。2019年4月,经过多方沟通协调,“中西部地区先天性心脏病普查治疗活动”走进六安革命老区,北京来的专家团队和国际医疗志愿者,对六安市首批89名“先心病”患儿进行了筛查,34名患儿符合手术标准。

祖国首都和大别山区的这条“心”路,就这样又一次连接上了。

2019年6月,第一批22个孩子顺利成行,赴北京华信医院(即清华大学第一附属医院)接受免费治疗。从2006年开始,该院就与地方政府、公益基金会联合开展“先心病”救治工作,至今已救助贫困家庭“先心病”患儿3000多人,为患儿们申请救助基金达6000多万元。对于这批来自大别山革命老区的患儿,医院上下非常重视,精心组织力量,确保每台手术顺利成功。

来自金安区6岁的娜娜(化名),因为主动脉弓缩窄严重,脚趾缺血,连续走不到300步就会摔倒。平时喜欢跳舞的她,每到节日只能坐在台下,眼巴巴看着小伙伴们在台上欢快地舞蹈。北京华信医院的专家团队经过多次会诊、反复研判,给娜娜拟定了安全可靠的手术方案。6月14日,从上午8点多到下午1点多,历经5个小时的手术让这个小姑娘的心脏又能健康地跳动起来。娜娜醒来的第一句话是:“等病好了,我要去学跳舞!”

何曙春告诉我,这次在六安市开展的“先心病”儿童救治项目,目前第一批已救治36名患儿,以每名患儿平均花费6万元计,已为贫困家庭节省约216万元医疗费用。未来还计划在3年内免费救治约320名患儿,预计总共能为贫困家庭节省约2000万元的医疗费用。

从舒城到北京,再从六安到北京,一条“心”路洒满真情。虽然我早已结束挂职,但和“先心病”患儿的缘分仍在继续。每次看到孩子父母发来的信息和孩子开心活泼的视频,我打心底感到欣慰和幸福。我也相信,这股从四面八方汇聚成的强大暖流,会流到全国各地,继续去滋润千千万万“先心病”患儿的心田……

(作者系全国政协提案委员会办公室提案二处二级调研员,2016年8月至2018年9月挂职任安徽省六安市舒城县副县长。)

编辑:王慧文

关键词:先心病 北京 家庭 孩子 医院


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