人民政协网北京11月16日电（记者 赵莹莹）11月14日，在2020第五届中国戈谢病友大会上，“病痛挑战戈谢病专项基金”正式成立，将致力于我国戈谢病患者群体的支持，改善戈谢病患者现状，促进戈谢病患者组织相关制度的完善，早日达到用药可及。

“病痛挑战戈谢病专项基金”成立仪式

戈谢病是家族性糖脂代谢疾病，作为一种较难确诊的罕见病，患者需要终身服药，往往面临着巨大的疾病负担和经济压力。

据青岛大学医学部儿科学系主任孙立荣介绍，戈谢病症状多样，需要与常见血液科疾病、遗传代谢科疾病鉴别，因而常常延误诊断。应重视戈谢病长期疾病管理，定期随访和监测。

随着罕见病各项保障机制的不断完善，对患者组织系统化、专业化发展也提出了新的挑战。作为专门为戈谢病协会运营而建立的基金，“病痛挑战戈谢病专项基金”将支持协会更好地运营发展，从基础建设服务、戈谢病患者心理支持、戈谢病友大会和政策倡导四方面，更好地为患者服务，链接各方资源减轻患者用药负担，推动戈谢病诊疗和保障水平的提升。

当天下午，北京301医院小儿内科副主任医师、中国戈谢病协会医学顾问孟岩教授来到会议现场，为来自全国各地的戈谢患者进行了爱心义诊。