本报讯（记者 赵莹莹）由中国罕见病联盟指导、北京病痛挑战公益基金会主办的第三届罕见病合作交流会近日在京开幕。会上，“罕见病创新综合服务体系战略合作”启动，将在多个省区市搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。

据介绍，北京病痛挑战公益基金会发起的“罕见病医疗援助工程”，是首个覆盖全部国家罕见病目录病种的民间援助项目，启动至今已直接援助罕见病患者1043人，援助额超过1400万元。在援助过程中，病痛挑战基金会意识到“多方共付”模式对减轻患者负担的重要性和必要性，因此在2020年联合中华社会救助基金会、水滴公益启动了“罕见病医疗援助工程多方共付计划”，在部分地区对患者在医保政策支持的基础上提供援助资金，助力患者用药的“最后一公里”。

该项目通过医保报销、罕见病援助工程、其他慈善机构捐赠，极大地降低了罕见病患者的自付压力，保证了持续治疗和用药。作为“多方共付计划”的再次升级，“罕见病创新综合服务体系战略合作”将通过创新服务回应患者更多样化的需求，支持该群体克服系统性挑战。

交流会现场，来自医院、研究机构、企业、患者组织的多位嘉宾围绕罕见病多层次保障体系建设积极建言。