人民政协网北京10月8日电（记者 赵莹莹）第四届中国硬皮病大会日前在京举办，汇聚海内外硬皮病知名医学专家和多领域嘉宾展开探讨，面向广大关心硬皮病群体的人士全程直播。

本届大会由成都紫贝壳公益服务中心主办，中国罕见病联盟任指导单位，北京协和医学基金会特别支持，病痛挑战基金会战略支持，韬睿生物、复甦生物、瑷格干细胞作为行业支持伙伴。

硬皮病以局限性或弥漫性皮肤增厚与纤维化为特征，是一种可累及内脏器官的结缔组织病，位列国家《第一批罕见病目录》，轻者毁容致残，重者威胁生命。

疾病的严峻挑战，遮不住硬皮病病友自信生活、拥抱未来的笑容。当天，病友张馨元带来精彩演讲，用自己的成长经历鼓舞病友：“用智慧的心态去面对生活，用学习的眼光去体验生活，学会发现强大的自我。”

会上，香港中文大学深圳研究院教授董咚作为代表发布《中国硬皮病患者生存现状》报告，揭示了硬皮病患者群体易误诊、医疗负担重、社会融入难等困境。报告显示，大约54%以上的病友有过被误诊的经历；在系统性硬皮病和局灶性硬皮病两大群体中，自费医疗支出分别在80%和95%以上，成年患者未就业率分别约为42%和20%，分别有逾60%和20%的成年患者生活不能完全自理。报告建议，今后应从科研、医疗保障、社会接纳等不同角度，针对两大硬皮病群体的不同具体需求提供相应支持。

会议期间，5场专题论坛邀请了海内外硬皮病专家共聚线上，从系统性、局灶性、儿童青少年硬皮病和中西医结合、院外疾病管理的角度，对硬皮病的诊疗、康复进行全方位探讨，为广大病友带来深入科普宣教的同时，倡导社会各界力量关注支持这一罕见群体。

大会开幕式当天，北京协和医学基金会硬皮病关爱项目正式成立，期待汇聚医学、科研、社会公益的力量，为硬皮病群体的诊疗保障、疾病研究带来新的突破。