一名40岁左右的心智障碍者，白天在社区庇护工场上班，晚上下班回家和父母一起吃住，陪父母步入古稀之年，日常开销并不算高。这家人总共准备的养老资金有200万元，其中有100万元预备给心智障碍孩子用作未来20至30年的长期照料保障资金。可不久前，父亲突然查出重病，需要150万元动手术医治，这一突发状况一下子把这个家庭推上了两难的境地：是花掉未来给孩子生活的资金为父亲治病，还是选择父亲保守治疗，不动用这100万元？像这样令人难以抉择的生死故事，几乎每天都在有着丧失民事行为能力人的家庭中发生。

根据世界卫生组织的最新研究，随人口、医疗、老龄化的持续增长，预期寿命超过70岁的国家中，残疾人将不断增加，每个人将有平均8年、11.5%的生命在残疾中度过。因此，向民事行为能力不足或完全丧失民事行为能力的群体提供信托服务，已成为未来全社会的重大课题。日前，由中国精神残疾人及亲友协会、浙江省残疾人联合会指导，浙江省孤独症人士及亲友协会、北京市晓更助残基金会联合主办，宁波市星宝自闭症家庭支援中心承办的“托付与生活”心智障碍人士特殊需要信托论坛在宁波举行，希望能够找到“家长离去，心智障碍孩子怎么办”的新路径。

等我离去，你将何去何从？

据统计，我国包括身心障碍者、失能失智老年人等在内的潜在需要信托机制来加强兜底服务保障的人群约4亿多人。而更令人痛心的是，经研究发现，当下许多重度残障人士的寿命只比家长的寿命多了一年。去年湖北疫情期间，17岁的脑瘫少年因爸爸被隔离，在家仅仅6天便离世了；广州的一位老妈妈，亲手杀死自己46岁智障孩子，原因并不是想放弃他，而是因为自己年纪太大实在照顾不了；在福州，一位非常有爱的自闭症孩子父亲，在42岁的时候因为交通事故意外离世，留下的孩子不知如何是好……在我国，身心障碍者的生活托孤问题，已经成为一个长期困扰广大亲友的现实问题。如何破局，是很多家庭的夙愿。

由著名演员李连杰、文章主演的电影《海洋天堂》，讲述了一个父亲倾尽所有、守护自闭症儿子的感人故事。北京星星雨教育研究所创始人田惠萍的儿子杨弢是电影中大福的原型，电影中很多故事细节取材于田惠萍和儿子杨弢的生活，这部电影第一次把“自闭症”变成了大众词汇，引起社会广泛讨论。

在陪伴儿子36年的过程中，田惠萍一直在思考一个问题：等到自己不在的那一天，谁来帮助解决杨弢的问题？因为她知道，这不是杨弢一个人的事情。只解决杨弢一个人的问题，是没有用的，身心障碍者群体需要的是一个支持体系。同时，为了托付一个生命而牺牲另一个生命，对现代社会“人人平等”的基本职能而言，也是落后的。任何一个人的生命尊严，不能托付给另一个人，这需要社会保障来承担。基于这样的想法，田惠萍陆续咨询了很多各行各业的朋友，尝试通过遗嘱、保险等方式来安排好杨弢的终身生活，但她的律师朋友实言相告，不论设置几层遗嘱或安排，都很难实现财产隔离和风险隔离。

后来，田惠萍找到了“信托”这一方式。即依照信托文件的规定，通过信托财产的管理与信托利益的分配，保障委托人孩子的干预治疗、托养看护、医疗健康、高质量休闲服务、心理健康咨询等费用支出以及实现家族财产持续而稳健的资产配置，让这些孩子后半生无忧。同时，信托还可以接受社会捐赠，成为公益行动的一部分。

2021年3月，光大信托落地了国内首单身心障碍服务信托，旨在通过信托制度的架构优势，为身心障碍者探索提供一个可选择、可持续、可信赖的解决方案，以信托方式解决身心障碍者家属的终极问题。在经过了解和权衡后，9月23日，田惠萍与光大信托在北京正式签署了信托合同及系列文件，成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。“我一生的成就为了杨弢能欢笑，现在我知道我死了杨弢的微笑仍然能存在，这让我感到非常幸福。”田惠萍说，签署完文件的那一刻，感觉自己终于可以长舒一口气了，因为这意味着她从此不再有后顾之忧。

身心障碍服务信托，期待探索更多幸福之路

虽然已经有人迈出了第一步，但是身心障碍服务信托仍在探索阶段，未来的路还很长。

长期参与信托研究的北大非营利组织法研究中心主任金锦萍教授认为，养老和助残等社会问题的痛点或难点不仅体现在社会服务严重不足，还体现在无法精准匹配到服务对象。目前，如果父母想为残障子女提供一定的生活保障金，民法典里确立的成年监护制度无法完全解决此类需求。现在多数金融管理机构可以进行资产保值与增值，但又无法向市场购买服务且精准送到子女身上。由于道德风险的存在和相应监督机制的缺乏，将子女的监护权与财产处置权交给他人（意定监护）或基层政府也难以实现，在现有的制度功能中还找不到此类问题的解决方式。因此，如何推动国家、社会、家庭和个人在社会保障中分担责任、做出贡献成为重要课题，特殊需要信托则是撬动各方需求的机制之一。

2020年9月，在金锦萍教授以及多位心智障碍者家长、机构的倡议呼吁下，深圳市残联、市地方金融监管局发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》（以下简称《意见》）。论坛现场，深圳市残疾人联合会原理事长侯伊莎谈到，参与和推动《意见》出台，并首次以文件形式把残疾人称为身心障碍者，是为了打破过去只从社会保障和福利的角度做残疾人工作的思路和工作格局，转变为通过调动全社会，特别是金融力量以无障碍城市建设的视角，去设计、规划、建设和管理无障碍城市，使残障者及其家属作为主体在生活、工作和融合社会中无障碍。《意见》的价值和意义在于，深圳率先为身心障碍者构建起了公益信托的相关法律关系，并使公益信托制度运转起来，让身心障碍者及其家庭能够拥有更大、更多的财产安排空间，以探索更多的幸福之路。

中国精神残疾人及亲友协会主席温洪表示，中国精协一直在尝试探索一个符合工薪阶层特殊需要家庭的信托服务可能性。她认为，不包含服务采购的信托机制，无法解决特殊需要家庭的核心目标——为孩子获得更多元的服务选择，才能让家长得到安慰。因此为推动服务保障体系的建立，下一步中国精协将遴选10-20家符合条件的大龄服务机构，在北京、南京、上海和广州四个城市启动试点，就信托服务需要配套的服务体系建立实验性平台。

对于如何催生更多能够满足心智障碍者多元需求的服务的问题，北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰在分享时指出，家长在设立信托服务后，可以逐步清晰明确出自己的照料和监护理念，告诉监护人、第三方评估机构，对自己孩子而言什么是有品质的生活，把包括生理、情感、自我实现等层次的需求逐步提供出来，从而促进大龄服务行业服务品质提升和服务多元化发展。关于家长未来如何选择监护人，李俊峰认为选择公益性质的家长组织或相关社会组织，是更加稳妥、长期可持续的。