由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第五届中国重症肌无力大会近日在线上召开。大会发布《中国重症肌无力患者健康报告2022》，呼吁推动改善患者诊疗水平与生存状况。

该报告显示，重症肌无力患者用药负担较重，患者的年自费医疗支出中位数为15304元，不少家庭因病导致生活困难，患者自费医疗支出占家庭年可支配收入的比例中位数达到52.67%，30%的成年患者难以就业和承担家庭责任。同时，高达76%的患者存在不同程度的抑郁、焦虑情况，其中16%有严重抑郁或焦虑，因治疗抑郁焦虑的精神科药物往往有加重重症肌无力病情的风险，患者需用更多非药物方式改善缓解情绪问题。

如何在罕见病用药研发中发挥社会组织的公益价值？清华大学药学院药品监管科学研究院院长杨悦表示，建立患者登记系统、构建患者社区是必要之举，罕见病社会组织又是践行这一过程的重要力量。她以爱力关爱中心为例指出，病友自发形成的团体组织，对服务患者、研究疾病自然史、支持药物研发有重要的推动作用。

据了解，爱力关爱中心长期专注于服务重症肌无力患者群体，在患者康复、患者赋能方面，已举办260余场活动，发放康复手册近2万套。2020年，机构打造了线上患者康复教育平台“云鹿学院”，目前已开发视频课程252个，累计用户14324人。

据爱力关爱中心副主任王丽萍介绍，“给力中国行”患者康复工作坊工作将于2022-2023年度与部分省市地区级医院合作，开展30至40场活动，促进地区级医院的重症肌无力诊疗多中心形成，推动地方尤其偏远地区的诊疗便利性。再鼎医药将捐资支持新一年度的部分活动，并努力引进创新药物在中国上市。

王丽萍表示，爱力关爱中心创新“以生命影响生命”为理念，以“患者服务患者”为手法的社群关怀员计划，以双“1+N”服务模式，将培养更多患者成为关怀员，帮助更多新患者。