人民政协网北京9月30日电 9月28日，由北京力生心血管基金会主办、联拓生物支持的“从心悦——中国肥厚型心肌病患者关爱公益行动”（以下简称“从心悦”公益行动）在北京启动。

“从心悦——中国肥厚型心肌病患者关爱公益行动”项目启动

为了贯彻落实国家《健康中国行动(2019-2030年)》，北京力生心血管基金会将聚焦肥厚型心肌病，携手联拓生物共同搭建中国第一个该疾病科普教育公益平台，为患者及其社会大众提供所需的疾病防治知识，助力全民肥厚型心肌病知识的普及与管理，全力推进肥厚型心肌病防治事业的高质量发展。

肥厚型心肌病全球患病率为1:500，仍有大量患者未被诊断

肥厚型心肌病（Hypertrophic Cardiomyopathy，以下简称HCM）是一种由心肌过度收缩和左心室血液充盈受阻引起的慢性进行性疾病，可导致衰弱症状和心脏功能障碍。肥厚型心肌病最常见的原因是心肌肌小节蛋白的基因突变。据中国医学科学院阜外医院张健教授介绍，肥厚型心肌病全球患病率为1:500，估计在中国约有110-280万患者。

首都医科大学附属北京安贞医院马长生教授致辞

“肥厚型心肌病是青少年和运动员猝死的主要原因之一。部分肥厚型心肌病患者长期无症状或没有明显症状，如果未经确诊且在没有医学引导的情况下进行大运动量的运动，就会有发生猝死的风险。”首都医科大学附属北京安贞医院马长生教授说。

一旦出现症状，则患者病情会逐步恶化，晚期还会合并心力衰竭、心律失常和卒中等心血管疾病，是老年肥厚型心肌病患者的主要死因。马长生教授在此呼吁患者，一旦出现呼吸困难、胸痛、心悸、疲乏、晕厥等症状，立即前往医院心内科就诊，通过超声检测等进一步确诊并积极治疗，延缓疾病进展，预防猝死、心衰等，改善生活质量。

患者预后差心理负担重，创新疗法未来可期

目前，肥厚型心肌病还无法根治，且多数患者预后不佳，疾病未知的未来给他们带来沉重的心理负担。马长生教授解释说，肥厚型心肌病就如同深藏患者体内的一颗“不定时炸弹”。很多发生过晕厥或心律失常症状的患者，或经药物治疗后仍不能改善症状的患者，被猝死的心理压力时刻笼罩着，时刻生活在未知的恐惧之中，严重影响着他们的生活质量。建议心内科医生在通过现有治疗手段，帮助患者减缓疾病进程、改善生活品质。同时，更要给予患者更多的心理护理与关爱。

中国医学科学院阜外医院张健教授致辞

而谈及药物治疗，张健教授指出，现阶段肥厚型心肌病治疗存在巨大的未被满足的需求。主要原因在于，针对肥厚型心肌病的药物治疗一直无突破性进展，当前可用的药物并不能充分改善患者症状或者耐受性较差。超过一半的患者认为目前的治疗对改善其生活质量仅有一点点帮助，亟待突破性药物突破困境，改善患者生活质量。

随着对肥厚型心肌病病理机制的深入研究和治疗靶点不断探索，以肥厚型心肌病致病机制为靶向的创新治疗药物已在国外获批上市，为患者带来了新的希望。“目前，全球首个以肥厚型心肌病致病机制为靶向药物——mavacamten已经获得美国FDA获批。今年2月该创新疗法也被中国国家药品监督管理局药品审评中心授予‘突破性治疗药物’认证，并于近期被写入最新的《中国肥厚型心肌病指南2022》。希望这一颠覆性疗法能够尽快在国内进入临床使用，让更多中国的患者早日获益。”张健教授充满期待地说。

汇聚多方力量，共促肥心病防治事业高质量发展

基于当前肥厚型心肌病患者的诊疗现状，北京力生心血管健康基金会借“健康中国行动”东风顺势而为，主导启动“从心悦”公益行动。据介绍，北京力生心血管健康基金会将积极响应国家号召，携手中国心血管疾病领域的优秀专家，通过线上科普文章撰写、录制科普教育视频、在线疾病咨询等方式，线下专家与患者、公众互动讲座等丰富多彩的活动形式开展肥厚型心肌病的科普行动。

北京力生心血管健康基金会刘力生教授致辞

北京力生心血管健康基金会刘力生教授介绍说：“‘从心悦’公益行动将以‘互联网+疾病科普’为理念，建立互联网健康科普公益平台，为中国的科普教育宣传及肥厚型心肌病的全社会关爱开了一条新的路径。欢迎更多的爱心社会力量支持大健康事业，创新更多的互联网+科普宣教平台，为公众提供科学、专业的心血管疾病科普知识，帮助患者排忧解难，提高公众的疾病知晓率，为健康中国行动贡献力量。”

联拓生物中国区总经理钱江表示：“我们希望有更多正身处诊疗困境中的肥厚型心肌病患者，能够被全社会看见、关注和关爱。这也是我们全力支持本次公益行动的初衷，在此也向所有指导、支持该项目的医疗卫生专家表示感谢。未来，联拓生物愿与政府、基金会、心血管领域专家及更多医务工作者、社会各界共同携手造福中国广大的肥厚型心肌病患者，助力国家大健康目标的早日实现。”（吴振东）