如何改善孤独症群体的生存与生活状况，多年来一直是政协委员们乃至全社会关注的问题。每年全国“两会”，都有不少委员围绕相关话题提交提案，建言献策。近年来我国在改善孤独症群体的生存与生活状况等方面取得了很大进展，但仍存在许多需要社会关注和支持的问题。6月20日在北京发布的《孤独症领域影响力评估报告》显示——

“当孩子被确诊为孤独症，我也曾孤立无援过……”回想起当初，胡晓花告诉记者，她仍然清晰地记得那时的焦虑与彷徨。

胡晓花是一位孤独症孩子的家长，也是安徽省合肥市春雨心智障碍者家长支援中心的主要负责人。2014年，她的儿子被确诊为孤独症时，国内相关的专业康复机构并不多，也很难获得专业人士的指导。

如今，胡晓花每天都能接到5至6位孤独症孩子的“新手家长”的咨询电话，甚至在半夜，一些“新手家长”因为孩子的问题彻夜难眠，都会给胡晓花打电话诉说自己的焦虑。目前随着我国孤独症群体人数的不断增多，像胡晓花的春雨中心这样致力于孤独症康复的机构也越来越多。

为了更好地让公众了解孤独症领域存在的问题与需求，6月20日，《孤独症领域影响力评估报告》（以下简称《报告》）在北京发布。

孤独症群体仍面临诸多挑战

距离1982年我国确诊第一例孤独症，已经过去40余年。

记者梳理发现，40余年间，孤独症逐渐被公众熟知，于2006年被归入精神残疾的范畴，纳入国家社会保障领域。与此同时，我国在康复、教育等领域也出台了系列相关政策，孤独症群体和家庭得到越来越多的关爱和支持。在过去40年，我国的孤独症康复行业逐步由空白进入了快速成长期。

但是孤独症群体需要全生命周期的支持。他们在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同，每个环节都可能给他们自身和家庭带来挑战。为此，由北京市倍能公益组织能力建设与评估中心、深圳壹基金公益基金会、北京心盟孤独症儿童关爱中心等10家机构联合发起调研，并形成《报告》。

《报告》的调研时间为2022年12月至2023年3月，涵盖了1310个孤独症家庭、20个省的209家孤独症服务机构以及15个孤独症行业公益行动网络。

《报告》调研发现，我国目前孤独症群体仍面临诸多的挑战与困难。

早期筛查确诊之路漫长。调查表明，我国孤独症儿童从初诊到确诊一般要经历1年左右的时间，有些甚至更长。《报告》调研发现，25.80%的家长带孩子去过3家及以上的医院才最后确诊孤独症。

孤独症缺乏干预效果评估，康复与干预期待更加专业的支持。《报告》显示，48.55%的家庭因医院或机构对于孩子的干预效果没有明确的指标感到不安，不知是否给予了孩子最好的干预，干预效果如何。

康复教育费用高。根据《报告》数据，仅有19.16%的家长反馈能够较好承担孩子的康复教育费用，80.84%的受访家庭有经济负担，其中19.08%负担非常重。

值得注意的是，期待更专业的服务，家长对孩子所在康复机构服务的整体满意度为3.46分（5分满分），专业化在家长对机构的建议中出现频率最高。

孤独症康复急需多方位支持

一方面，是孤独症家庭对于机构专业化的要求越来越高。另一方面，《报告》调研发现，孤独症康复机构存在着专业人才培养亟待加强等一系列问题。

目前，我国的孤独症服务机构以公益性、社会力量举办的机构为主要形式。《报告》显示，提供0-6岁孤独症服务的机构占比84%，而为年长孤独症患者提供服务的机构数量明显少于年幼患者。相关孤独症康复补贴政策主要偏向0至6岁儿童，仅有北京、上海、天津、山东、江苏、海南、青海、广西等8个地区明确表示对10至17岁孤独症青少年提供政策补贴，缺乏相关扶持政策成为年长患者服务不足的一个重要原因。

与此同时，《报告》数据显示，71.8%的自闭症康复机构员工月平均薪资低于5500元，有47.4%的员工薪资明显低于全国平均工资水平，甚至有10.1%的机构未为员工提供任何保险。解决机办孤独症服务机构教师的职业身份和职称晋升问题一直是机构关注的重点发展问题。

在面对孤独症患者时，康复师和特教老师除了担任家长之外，还承担着专业支持者的角色。在康复过程中，他们需要具备严谨的态度和高度的责任心。《报告》认为，由于孤独症行业缺乏系统的专业人才培养、认证和激励体系，机构自身的师资培训能力不足，难以满足政策支持规范的要求，导致专业人才流失率较高。机构在培养专业人员方面需要投入大量成本和精力。

此外，《报告》还认为，当前机构人才培养认证体系不完善，导致人才流失率高的占59%，机构面临着专业人员能力提升的困难占39%。

“希望能从孤独症群体与家庭的需求出发，促进孤独症行业生态链上各个主体的特色与功能形成嵌合式发展，倡导构建政府主导、社会力量支持、家庭互助相结合的行业发展模式。”来自《报告》发布方的北京倍能中心评估与标准创建部主任付珺优说。她表示，孤独症群体的全生命周期支持是一项系统工程。孤独症群体需要全社会从政策、立法、教育、民政、残联、医疗、媒体等多维度提供支持，形成针对这一群体全生命周期各个阶段的支持方案。

共建孤独症行业支持平台

“多方力量聚合形成这样一份《报告》，对整个行业的发展具有非常重要的理论和现实意义。”中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长郭德华表示，希望在全社会的共同努力之下，孤独症群体能获得更高质量的服务，相关权益保障有更全面的提升。

围绕孤独症相关行业的未来，《报告》提出了一系列发展性建议。

“建议建立孤独症行业发展规划，梳理行业生态体系；打造更多枢纽机构，强化现有枢纽能力，扶持行业行动网络；培育行业管理型导师，技术服务型导师，总结行业内成熟的各类技术，形成技术手册与工具包，建立行业内技术共享及共创机制。”付珺优说，还需要制定行业人才培养战略，建立行业人才培育与认证体系，打造专业化、职业化队伍；研发制定行业标准，涵盖服务标准、从业人员任职资质标准等，并利用多样化途径在业内推广。

此外，《报告》还建议要强化研究与倡导体系，持续研究行业痛点问题，共商解决方案，并推动人大代表、政协委员的调研，形成议案，推动政策层面的落实。

在当天的发布会上，《报告》发布方联合多家孤独症相关机构发出倡议，希望社会各界持续关注、支持和服务孤独症人士及其家庭，推动行业可持续发展。

“我们呼吁关注和回应孤独症者家庭需求、支持孤独症行业生态建设、支持孤独症行业创新、研究与倡导、支持孤独症行业人才培育、支持孤独症服务机构培育。同时邀请社会各界支持力量共建孤独症行业支持平台。”倍能中心执行主任张菊芳说。

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