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诸宏伟:让每一个小群体都不被忽视

2023年10月31日 08:02  |  来源:人民政协网 分享到: 

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诸宏伟 安徽省蚌埠市政协委员,蚌埠医学院第一附属医院儿科副主任医师

在过去20年的职业生涯里,诸宏伟以调查研究之笔,书写了献策人民健康的“委员答卷”。

“小儿哭,大人躁,家长心里乱糟糟”,这是儿科门诊每天的真实写照。由于年幼患儿常无法自述病情感受,所以儿科被人们戏称为“哑科”,诊疗难度大,是医院出了名的劳累科室。在蚌医一附院儿科门诊、病区、急诊室,经常看到诸宏伟忙碌的身影,一天接诊100余位患儿,每天工作十几个小时是他的工作常态。

2021年11月的一个傍晚,涡阳县一名11岁突发昏迷的女孩被跨市转院至蚌医一附院。加急检测结果印证了诸宏伟的初判,女孩为糖尿病酮症酸中毒。通过紧急抢救建立静脉通路,扩容补液,女孩生命体征逐渐平稳。看着女孩被推入病房,当晚不值班的他担心病情起伏,于是给妻子发了一条微信“今晚临时加班,不回家了”。经过一夜的用药治疗和细心护理,女孩脱离危险苏醒过来。

“这里有几本关于儿童血糖管理和日常护理的书和册子,加一下我的微信,不要怕麻烦,有不懂的随时问我。”面对无法接受孩子被确诊为糖尿病的家长,诸宏伟除了在住院期间对他们做好安抚进行宣教,后续的心理建设和义务咨询服务也成了他额外工作的一部分。

“每个孩子的健康都关系着一个家庭的幸福与未来,尤其是在我自己成为父亲后,这种感受更加明显。”因此,日常门诊中,诸宏伟总是通过详细了解患儿病史,以减少不必要的检查,并尽量开具经济有效的药方,同时细致地向家长介绍儿童防病、治病、喂养的常识。“是不是网上说的‘有种冷叫奶奶觉得你冷’?小家伙这么爱动,给他少穿点物理降温,不用吃药。”诸宏伟一边看着孩子厚厚的衣服一边打趣,一阵笑声冲淡了家长的焦虑。

作为安徽省医学会儿童内分泌学组委员,同时身为蚌医一附院儿科内分泌遗传代谢病专业的负责人,诸宏伟在临床工作中观察到矮小症、性早熟、糖尿病等儿童内分泌遗传代谢病发病率日渐增加。

诸宏伟经常会提及一个让他印象深刻的病例。一位怀远县农村来就诊的10岁女孩,因为个矮经常遭到同学嘲笑和孤立,孩子也由于身高感到自卑。结合孩子的病情,诸宏伟给出了用生长激素干预治疗的方案,费用是每月3千多元,家长开了两个月的药说回家试试。后来又过了一年多,女孩再次来就诊,但是由于已经进入青春发育期,经检查骨骺线已基本闭合丧失了用激素长个子的机会,孩子的身高只能维持在不到1米4的高度。

由于儿童生长发育类疾病治疗周期长、费用高,对于普通家庭来说每月几千元的支出是一笔沉重的负担,患儿无法得到及时治疗,或因为经济原因中止治疗的情况时有发生。

2021年经过调研,诸宏伟撰写了《关于我市生长障碍患儿诊疗的建议》,希望通过医保政策改革促进更多的患儿能够得到正规治疗。当年蚌埠市医保局经调研,采纳了他提案中的建议,将因生长激素缺乏引起的矮小纳入了门诊特殊病报销管理范围,使得此类患儿的治疗费用降低了50%。

提案得到落实给了诸宏伟很大动力,2022年底,他结合个人积累的大量诊疗案例,提交了《关于加大儿童1型糖尿病救助,守护小糖儿健康成长的提案》,建议建立健全补充医疗保险制度,设立儿童1型糖尿病专项救助资金,重视1型糖尿病患儿及家庭的医疗、护理、营养教育和心理干预,并营造良好的社会关爱氛围。蚌埠市医保局将论证设计此类儿童用药、耗材等纳入补充医保加入了工作计划。

2023年,诸宏伟结合自己参与中国1型糖尿病纵向队列项目组的经历,提交了《关于加大我省1型糖尿病患儿救助的建议》,被安徽省委统战部采用,并得到了省委主要负责同志的签批。

“每一个小群体都不该被忽视,我想通过自己的努力,让特殊儿童得到社会更多的关注。”每次提案建议得到落实,是诸宏伟最开心的。他觉得,治病救人是治一病救一人,而一项好的医卫政策出台则会惠及千万人,这就是他的不竭动力。(通讯员 邓芳 鲁善鸿

编辑:王亦凡