人民政协网北京3月19日电（记者 刘喜梅）3月16日，由首都机场临空经济区管委会、中国罕见病联盟、北京协和医院、北京儿童医院等单位联合举办的“关爱罕见病，打造先行区”主题沙龙，在北京罕萌诊所举行。现场正式启动“罕见病患者关爱多方协同推进”行动，并开展专家团义诊、免费诊疗咨询和基因检测、多学科会诊以及学术交流，协力提升罕见病患者药品保障，为罕见病患者提供全流程的支持。

北京市顺义区副区长、首都机场临空经济区工委副书记、管委会副主任宋鹏致辞，他介绍了北京首都国际机场临空经济区和天竺综保区的战略定位、发展现状以及在医药健康产业取得的一系列成就。他提到，将深刻理解健康中国战略的精髓，以推进罕见病药品保障为抓手，努力提升罕见病患者群体的获得感和幸福感，不断巩固和强化枢纽口岸功能和政策创新比较优势，壮大集跨境贸易、研发、制造于一体的医疗健康产业集群，努力为包括罕见病患者群体在内的广大人民群众提供有力保障，为健康中国建设贡献首都临空力量。

北京市卫生健康委员会副主任邓平基回顾了过去一年中，北京市在完善罕见病诊疗体系、提升罕见病诊疗能力、优化罕见病患者就医体验等方面做出的努力。现场对未来北京罕见病诊疗工作提出了要求——一定以患者为中心，打造北京成为罕见病诊疗的高地；要做好诊疗模式的创新，打造罕见病诊疗服务新质生产力；同时强调完善协作机制，持续提升罕见病医疗质量安全水平，提升患者救治效果。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬，现场回顾了罕见病药品可及性的进展、北京协和医院联合中国罕见病联盟共同为提高药品可及性取得的成果。她谈到，北京协和医院致力于提升罕见病诊疗能力，逐步创建罕见病医学科、全国重点实验室，最近成立了罕见病诊疗创新发展研究院。张抒扬还总结了目前依然未被满足的罕见病药品保障需求，通过天竺保税区的政策探索和北京罕萌诊所的建立，她对进一步提升罕见病患者的药品可及性充满信心。

北京儿童医院院长倪鑫站在国家级儿童医学中心和建设全国儿科医联体的角度，强调儿科建设在罕见病诊疗工作中的重要性。他强调要做好儿童罕见病诊治和登记工作。期待通过天竺先行先试的试点进一步完善罕见病诊疗保障体系，简化部分罕见病患者使用临床急需药品的复杂性。最后，他呼吁全国儿科专家及罕见病专家一起，打造多学科诊治的联盟，为加速罕见病诊断，保障患者用药共同努力。

中国罕见病联盟执行理事长李林康分享了罕见病诊疗对罕见病患者和家庭的价值，强调药品供应的共享对点亮患者生命色彩的重要性。他希望通过平台，进一步做好罕见病患者登记管理，做好患者管理的共享；从天竺的平台飞向全国，把党的温暖和关怀传递给每一个罕见病患者，让爱洒满人间。