人民政协网4月2日电（记者 赵莹莹）4月2日是第17个“世界孤独症日”。近年来，在政府有关部门大力推动及社会力量持续关注下，针对小龄孤独症儿童的康复、教育补助等专项政策相继出台，患儿境遇有了较大改观。然而，大龄孤独症群体目前仍较少得到来自社会的关注与支持，其就业问题亟需全社会共同助力，这也是今年“世界孤独症日”主题“全生涯服务、全方位关爱”的应有之义。

“星”青年的“星”质生产力

26岁的“星”青年嘉诚，是爱德面包坊里的“喜憨儿”面包师。为了让儿子得到更好地康复和发展，20多年来，他的妈妈“芹菜老师”放弃了令人羡慕的工作，顶住多方压力陪伴孩子进行康复训练和职业培训，如今已成为爱德面包坊里一名职训助教老师。她总是抓住每一个机会向社会各界展示“星”青年的工作能力，希望更多用人单位能看到他们、接纳他们。

国内著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵认为，对于较早一批确诊程度较深、没有进行系统干预、如今已步入中年的孤独症人士而言，谈及就业已不现实，需要国家与社会做好庇护与托底工作。面对较为年轻、接受过康复训练的“星孩”和“星青年”，家庭、学校、社区、职场、公益力量等都应该行动起来，支持他们拥有更美好的未来，“只要给他们提供合适的机会，他们可能会做得很好”。

今年“世界孤独症日”，爱德基金会携手江苏省广播电视总台荔枝新闻等媒体，共同聚焦新时代的“星”青年以及他们能够提供的“星”质生产力。

在爱德基金会、广东省三棵柚公益基金会等公益力量的支持下，“星”青年宇琦目前在广州市心友心智障碍者服务协会实习，日常负责活动拍摄、视频剪辑，每个月能获得1000多元的补贴收入。在宇琦眼中，这是一笔“巨款”，他特别希望自己的能力和作品能够更多地被赏识，未来能获得更加稳定的工作。

距离广州200公里外的深圳，另一位“星”青年恒畅正在一个社区公益助残活动中进行钢琴演奏。曲终，掌声起……20岁的恒畅早已习惯了掌声，毕业于星海音乐学院附中的他，曾在国内外钢琴大赛中获奖，多次举办个人独奏音乐会。

医院、少年宫、社区活动中心……这些年来，恒畅妈妈四处为他寻找锻炼机会，还尝试带恒畅做直播，试图借助互联网的力量遇到职场“伯乐”。恒畅说：“我喜欢钢琴，也希望以后能用弹钢琴来养活自己。”

发展“星”质生产力，可产生显著的社会效益。在邹小兵看来，针对孤独症的医学诊断和干预如今已在我国全面铺开，大部分孤独症患者经过科学干预与康复，智力、语言交流能力、社会交往能力等均得到一定程度的提升，他们当中，有的人开始从主观上具备步入职场的意识与技能。与此同时，近年来多个部门共同制定的《关于发展残疾人辅助性就业的意见》等相关政策，优化了社会融合氛围与工作环境，并推动公益机构、企业等社会各方力量助力“星”质生产力。

观念与行动需“双管齐下”

深圳国际公益学院2022年发布的《大龄孤独症人士的需求与服务报告》显示，中国大龄孤独症人士在社会上的融合就业比例不足5%，哪怕是宇琦和恒畅，也仍在求职路上奋力奔跑。

广东省智力残疾人及亲友协会秘书长、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事梁志图深耕孤独症人士及家庭支持领域15年。在他看来，就业能为孤独症患者提供与社会交流、实现自我价值的机会，对康复、自我认同与社会化大有好处，不仅减缓家庭照料压力、补贴收入来源，从而改善家庭经济状况，还可以在一些领域尤其是社会化分工程度较精细的领域，培育更多合格的劳动力。

梁志图发现，近年来共融的“大环境”在一定程度上逐渐变好，大多数雇主能接受肢体残障的员工，但对于孤独症人士还是会有不少担心，比如他们能不能对话、会不会伤人等。以至于现实生活中，他们更愿意以实物或资金的形式支持这个群体，但很少会选择聘用他们。

“看到一件物品、闻到一种味道、听到一种声音，孤独症人士的感知和反应也许不太一样。大多数人喜欢的，他们未必喜欢，而我们讨厌的，他们也未必讨厌。” 刻板印象尚存在于社区、校园甚至孤独症家庭本身，面对社会公众的一些片面理解，邹小兵呼吁用“神经多样性”的概念更积极地看待孤独症群体。在他看来，举全社会之力，减少甚至消除这种刻板印象，“星”质生产力才能得到更好地发展，而家庭、学校、社区对孤独症群体的认识与接纳程度，直接影响着他们顺利步入社会的可能性与顺畅度。

这些年来，邹小兵反复建议家长要正视问题、科学干预，同时也呼吁国家和公益机构等社会力量共同努力，为更多小龄“星孩”提供有效、可负担、可获得、个性化且分级的科学干预措施，因为良好的干预效果，是孩子顺利成为“学校人”和“社会人”的主观基础。

一直以来，他都在倡导“融合教育”，提出学校老师也应具备一定的特殊教育知识与技能，帮助“星星的孩子”，并带动、影响其他学生一起将关爱落到实处，比如理解他们在一些社会交往场景中的“不一样”、主动跟他们多接触……对于“星”青年而言，如果小时候在学校被包容和接纳，他们可能就有更大的信心走向社会。

“很多孤独症孩子完成义务教育后，因为可能没法升入普通高中、但又还没到就业年龄，于是只能回到家庭或机构，这容易造成他们能力的退化。”梁志图觉得，职业教育能让孤独症青年在学习一技之长的同时，保持一定的社会交往，为日后步入职场做好准备。为此，他希望职业教育的内容与形式，能更多地考虑与贴合孤独症学生的特点与需求，同时鼓励家长相信孩子，放手给他们更多尝试走向社会的机会。

公益力量可以做什么？

为了给孤独症双胞胎儿子大威和小威的人生“铺路”，在爱德基金会支持下，陈美蓉做过很多尝试。2021年起，她带着两个儿子和一些“星青年”成立了社区快递驿站，直接通向社区、触达居民，能让不同年龄层的居民直观地接触到孤独症群体。

陈美蓉觉得，较之志愿者与孩子们一起工作的农庄、受众面相对较小的书屋和咖啡吧，快递驿站“更社会”，也更有利于双向共融。

驿站刚开业时，陈美蓉就在小区群里写了一封给业主的信，“亮明身份”的同时，呼吁大家给予“星”青年更多理解与支持。虽然“主动出击”，但起初还是出现了一些小摩擦，比如孩子们偶尔出错，居民会觉得他们能否胜任这个岗位，个别孩子有时控制不好情绪，大家就害怕他会伤到自己或是他人。

驿站运营3年来，陈美蓉明显感觉到，社区环境正在变得更友好。有些业主会主动配合帮助他们送货，有些居民会跟朋友介绍，“这是一对孤独症双胞胎的妈妈带着一群孤独症孩子开的，很不容易”。

“公益力量一方面直接面对孤独症群体提供服务，另一方面通过向社会进行倡导，发现并撬动资源。”梁志图坦言，公益力量应成为推动“星”质生产力的重要支持力量，尤其是在孤独症青年的就业技能与素养培训、就业岗位的寻找与匹配及社会氛围与公益观念的倡导等方面。可现实情况是，目前我国致力于该领域的公益力量仍处于发展阶段。

根据中国孤独症机构服务协会提供的数据，截至目前，我国共有3000余家孤独症干预康复机构，但绝大多数针对的是低龄段的康复，能够接收大龄孤独症人士的机构不足5%。

在需求调研中，爱德基金会发现，支持大龄孤独症人士康复与辅助就业的机构，往往因为资金与经验不足，在实际运营中遇到师资、场地、设备、人员工资等困难。

近年来，爱德基金会积极携手各方力量、链接各路资源，为一些能够接收“星”青年的机构提供资金支持、项目运营管理赋能等全方位支持，帮助更多“宇琦”“恒畅”“大威小威”实现就业梦。

10多年前，电影《海洋天堂》中患上绝症的单亲爸爸王心诚与孤独症儿子大福的故事，打动了无数人。今时今日，得益于医疗诊断与康复技术飞速进步、社会政策支持力度不断加大，大部分“星孩”长大后有能力自力更生，他们的父母或许可以不再担心“我走了之后孩子怎么办？”

只是，圆满的答案还需要机会。

“以自己的恒心与一技之长，在社会的接纳与支持下，走出一条顺畅的人生路。”这是恒畅妈妈在名字中寄予儿子的期待，更是所有“星”青年家庭有待达成的心愿和梦想。