清明寄哀思。死亡，是这个节日里被讨论最多的话题。

在全国政协常委、北京协和医院麻醉学系主任黄宇光看来，不仅要关注死亡，还应该关注死亡质量，以及生命终末期（预期生存期≤6个月）患者的生活品质。

因为，人生是一场单程的旅行，有质量的告别和有质量的降生同样珍贵。

一封特殊的感谢信

清明节前的几天，北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红教授收到了一封特殊的来信。这是一封感谢信，由患者王女士的女儿遵母亲遗嘱书写。

原来，王女士于2017年不幸确诊结肠癌。坚强的她承受着各种痛苦经历了漫长的治疗，一直到2023年7月用药到了5线方案，再往后可用的抗癌药已穷尽，但越来越明显的身体疼痛、乏力、失眠等问题却终日困扰着王女士。

身心俱疲的患者和家属最终来到了宁晓红的门诊。经过与其他科室的医生会诊之后，宁晓红为王女士制定了对症用药治疗方案，治疗后王女士的身体状态得到了很大的调整，可以睡好觉了、两便正常了、最重要的是不疼了。天气好的时候，王女士还能出门晒太阳，在家中也能继续做她喜欢的手工，日子过得很是安宁。病情也依旧不依不饶地缠绕着王女士，最终在2024年1月10日她突发肝性脑病，昏睡越来越多，进食越来越少，6天后的凌晨于家中在家人的陪伴下安详离世。

“能在家中和家人陪伴之下安详离世是善终，是妈妈一世修来的大福报。妈善终离不开宁主任及团队的指点，如果没有宁主任及团队的支持，我们不知、不敢、不懂可以在最后时日带妈妈回家，妈妈走时没有经历任何有创有痛的抢救及过分医疗，身上没有任何通路管道，对于妈妈来说减少了痛苦，对于家属来说也得到了心理安慰。”在信中，王女士的女儿这样写道。

在宁晓红的门诊里，像王女士这样的患者并不少见。就在上周，她还接诊了一位肺癌患者。

这位患者已经到了肺癌晚期，用尽了积极治疗的方案但依然不能遏制病情的进展，且已经出现了严重的憋闷等呼吸衰竭症状，肿瘤科医生给的建议是只能住进ICU，行气管插管继续治疗。患者和家属此时陷入了选择困难，因为不知道住进ICU之后病情能否有根本性的好转。

“住进ICU行气管插管，从医学临床的角度讲，是治疗的手段之一。但对于终末期的癌症患者来讲，这样的治疗手段和获益程度相比，却需要更加科学地评估。就像这位肺癌患者，他即便住进ICU，也不能从根本上扭转病情的进展，甚至大概率拔不了管就在ICU离世了。”宁晓红告诉记者，最终这位肺癌患者也选择了缓和治疗的方案，应用吗啡等药物缓解呼吸困难和疼痛等症状，在症状缓解后返家由家属或保姆照护。

这种在家中接受末期照顾的方式称为居家安宁疗护。宁晓红说，安宁疗护让患者和家人可以清楚地选择自己想要的治疗方式，避免了让患者在生命终末期住进ICU接受有创治疗带来的痛苦，同时也节省了无效医疗带来的不必要花费，居家照顾也在最大程度上保障了患者的生活品质，因而被越来越多的患者和家属所接受。

实际上，居家安宁疗护被接受和推广的另一个原因，是因为能够用于生命终末期患者的住院床位少之又少。一方面，综合类医院因为病床流转率等各种要求，不允许患者长期住院占床；另一方面，即便在北京这种较早试点安宁疗护病房的城市，其2023年底的安宁疗护病床也仅有约850张，远远不能满足需要。

善终，也是一种选择

疼痛，是生命终末期患者特别是生命终末期肿瘤患者最突出的痛苦感受之一。镇痛，则是麻醉科医生的重要工作内容。因此，黄宇光与宁晓红的工作，有了交集。

“临床工作带给我们更多的思考——随着全球人口老龄化加剧，改善生命终末期患者的死亡质量越来越值得关注。来自世界卫生组织2020年全球癌症负担的数据显示，我国每年的癌症死亡患者达300万例，其中慢性疼痛患者人数超过了30%。”在黄宇光看来，一床难求的现状之下，患者的死亡质量仍面临着严峻挑战——居家安宁疗护的观念有待进一步强化，相关的政策保障机制也有待进一步完善。

改变观念，需要加强正确的生命观教育。

“死亡是生命的一部分，但当前人们对死亡的认知不当导致临终治疗不足和治疗过度并存，既忽视了患者尊严、增加了患者痛苦，也造成了医疗资源利用不当，发生很多无效医疗。我们需要从根本上进行社会再平衡，以重塑我们与死亡的关系。”宁晓红说，生命观教育的根本目的，是在中国的文化情境下，让更多人实现“善终”。

何谓善终？宁晓红认为，其中包含几项指标：不痛苦；知道自己要走了，并对自己的死有充分的准备；家人对于患者的死亡也有充分的准备，能够平静地对待患者的死亡；患者死亡的时间线比较合理，既不是猝然离世也不是拖沓冗长地走完最后的岁月。达到善终有两个必备条件，一是每个人都要自己有善终追求，第二，医护团队有帮助患者善终的理念和技术。

黄宇光则建议，推广安宁疗护还应鼓励自愿前提下的生前预嘱，这也是全民生命教育的一种途径。

“生前预嘱，是允许并鼓励个体在具备决策能力时，提前表达自己在未来可能丧失决策能力时对医疗及安宁疗护的选择。应普及生前预嘱和安宁疗护知识，建立政策和法律框架，通过立法确认生前预嘱的法律地位，确保生前预嘱得到尊重和执行。”黄宇光说。

完善安宁疗护保障机制，部分省市也已经做出了探索。比如，2023年《北京市加强老年人居家医疗服务工作实施方案》就将安宁疗护写入了上门服务目录，即医务人员可以走进患者家中，提供症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等服务。

黄宇光认为，在前期探索的基础上，还应该通过政策机制进一步引导、推进居家安宁疗护，鼓励护士和社工加入整合照护团队，从筛查评估、照护方案制定、实施转诊照护和全社区参与提供全链条服务。同时，应设立居家安宁疗护试点基地，建立健全安宁疗护服务网络和远程关怀团队，持续提升供给能力，以提高老年人和疾病终末期患者生命质量。

专业人才匮乏，是安宁疗护推进过程中的重要掣肘。黄宇光说，直至现在我国尚没有缓和医疗（含安宁疗护）这一学科，因而需要国家从顶层设计的层面加强与末期生命质量相关的医疗人才培养，尤其是应该加强缓和医疗及居家安宁疗护社区队伍的建设。比如，可在医学院校设置老年医学和缓和医疗专业课程；加强住院医师规范化培训中老年医学和缓和医疗专业实践，在各级医疗机构开设老年医学科，以推进缓和医疗走进千家万户。

“目前，只有门诊或住院等疾病诊疗过程产生的费用才能纳入医保报销，对于安宁疗护相关服务项目的支付体系还未配套到位。要推进缓和医疗走进千家万户，还应该推进长期护理险的应用、完善相关的支付体系建设。”黄宇光进一步表示。

“联合国将2021年至2030年定为‘健康老龄化十年’，倡导以人为本的医养整合照护，力争让所有人都能享受到高质量的长寿，不仅‘活得长’，还要‘活得好’。”黄宇光和宁晓红都认为，生命终末期的生活品质是衡量“活得好”的重要标准，就像前面提到的患者王女士，其和家属的选择是让所有人感到欣慰的，这也是医务人员和患者家属在缓和医疗的过程中，最希望看到的患者能够平静而有尊严地走完人生，实现“生死两相安”的结果。