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九三学社中央持续关注自闭症儿童

2016年04月21日 14:19 | 来源:九三学社中央宣传部
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孤独症又称自闭症,是目前医学不能确定病因、无法治愈的儿童精神疾病。国际医学界普遍认为,全球发病率在1%左右,中国发病率也不相上下。据此推算,我国孤独症患儿达上千万,几千万家庭因此而受影响。随着我国“全面二孩”时代的到来,高龄产妇数量激增将进一步推高孤独症发病率。青少年是国家的未来、民族的希望。九三学社中央对此高度关注。去年底至今年初,九三学社中央常务副主席邵鸿率队赴山东省济南、青岛和北京围绕自闭症患儿特殊教育与社会环境进行调研,了解情况、分析原因、寻求解决之策。

经过实地察看走访、召开相关座谈会,调研组了解到目前在这方面存在5个主要问题。一是患儿家庭承受巨大的经济压力和精神痛苦。由于核心症状持续整个生命周期,孤独症患者终生需要康复照料,且康复费用昂贵,普遍高于家庭收入。2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(简称《蓝皮书》)显示,47%的家庭月收入在3000元以下,但却有高达90%的家庭月康复教育费用超3000元。此外,孤独症的各种信息大都通过网络传播,真假难辨,使很多家庭屡遭医疗骗局欺诈,而社会的歧视更加重了其压力和不幸。

二是早期筛查诊断难。孤独症儿童接受早期诊断与干预愈早,矫治效果愈好。但我国至今还未建立覆盖全国的筛查诊断系统,缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径。调查显示,全国0-14岁孤独症儿童数量超200万,但能诊断孤独症的儿童精神科医生仅100人左右,即每省3名左右,根本无法满足需求。由此造成90%左右的孩子在2岁后才发现异常,44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时一年以上,大量患者不能得到及时有效的诊断和医疗建议。

三是师资力量匮乏,接受康复训练和合适教育难。孤独症特殊教育比普通教育对教师有更高的素质要求,但我国孤独症教师专业水平普遍较低,其中半数以上仅有大专学历,数量也远不能满足需求。截至2014年,我国特教专业人员总数仅4.81万,孤独症教师则更少,较之庞大的孤独症群体,实在是杯水车薪。此外,孤独症孩子入学难、持续教育难、融合教育难现象较为普遍,《蓝皮书》显示的入学率仅为37.5%。

四是特惠性政策少,经费投入不足。孤独症患者享受的康复补贴政策多是针对残疾人的普惠性政策,且补贴限制多、标准低,远不能满足需求。《蓝皮书》显示,仅62%的孤独症患者家庭能享受到残疾人保障措施。中国残联“七彩梦”项目五年内仅能补助3.6万名3-6岁的贫困孤独症儿童,且每年12000元的康复标准也远不能满足需求。

编辑:秦云

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关键词:九三学社 孤独症 自闭症 康复

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