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中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布

2017年06月21日 21:02 | 作者:李木元 | 来源:人民政协网
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人民政协网北京6月21日电(记者 李木元)“到了那一天/我再也无力站起/把你拥入怀抱/当我面无表情时你不要悲伤/那时/你是否还愿意陪在我身旁……”歌手杨学峰用深情的演唱诉说着渐冻人患者的人生经历,传达着他们对生命的渴望。

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首支渐冻人公益歌曲“为爱解冻”发布仪式现场

6月21日是世界渐冻人日。当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组与赛诺菲(中国)联合录制发布,为渐冻人患者带来了对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。出席活动的中国医师协会会长张雁灵,中国ALS(渐冻人症)协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授共同呼吁社会关爱、支持渐冻人群体;倡导患者尽早接受规范治疗,减缓病情发展、延长生存时间。

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中国医师协会会长张雁灵教授发表讲话

基层医院对渐冻人的误诊率近六成

肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻人症”,是一种进行性加重的神经系统疾病,为世界五大绝症之一。ALS全球患病率为5/10万/年左右,据此估计中国ALS患者约有6万人。

北京协和医院神经内科主任崔丽英教授介绍,ALS因运动神经元退化所致,病情发展迅速,患者的平均生存期只有3-5年 。早期症状表现为肌肉无力,容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪,因吞咽困难、营养失调,且无法自主呼吸,生活极其痛苦。

然而,由于ALS发病隐匿,大多患者出现临床症状时已经有90%的运动神经元功能丧失,且其早期临床表现不典型,易与椎间盘突出、包涵体肌炎、延髓肿瘤、甲亢、干燥综合征混淆。

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中国ALS协作组专家, 北京协和医院神经内科主任崔丽英教授介绍渐冻人症

“对中国人来说,渐冻人的危害更大。因为中国患者的平均发病年龄只有50岁,而西方国家是67岁。50岁正值盛年,一旦发病失去劳动力,对其本人和家庭造成的影响更大。” 崔丽英说。

此外,由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标,ALS需使用排除法确诊,很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。崔丽英说,在基层医院,医生对这种罕见病的认识不足,误诊率更是高达58.6%。由于诊断的难度大,误诊、漏诊的情况常有发生,ALS患者从首发症状到确诊所需平均时间为13.1个月。

中国渐冻人患者规范用药率只有37%

规范用药可以延缓渐冻人患者病程、延长寿命。据悉,渐冻人规范使用药物6个月以上即可以延缓病程。

不过,崔丽英表示,目前中国渐冻人患者规范用药率只有37%,远低于西方国家的99%。首先是经济原因。2012年,中国ALS协作组编撰并发布的《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》推荐的渐冻人治疗药物是利鲁唑。该药在纳入医保目录之前每月的花费高达4000多元,很多患者难以承受。纳入医保之后,每月花费降到3000多元,患者负担减轻,但是全国有很多地区尚未执行。

另一个原因和中国人的用药文化有关。中国人吃药都想去病根,但是ALS无法治愈,服药后症状改善可能并不明显,且一般服药6个月之后才能延缓病程,很多人因此怀疑药物有效性,有的干脆放弃治疗。

专家呼吁,各地应尽快落实医保报销政策,并且提高医保报销力度,让渐冻人患者病有所医。“ALS协作组积极进行大众疾病意识教育,加强公众对ALS的关注以及患者对疾病的认识。但还需要继续努力,同时媒体也应该多宣传,让更多患者及早规范接受药物治疗。” 崔丽英建议。

虽然ALS无法治愈,但尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。崔丽英指出:“ALS治疗目标非常明确,就是延长患者的生存期,提高患者生活质量。积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展,推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外,研究显示规范化治疗越早,患者生存获益越大。”

几年前“冰桶挑战”曾成功吸引大众关注,而此次《为爱解冻》国内首支渐冻人公益歌曲的发布将进一步向公众普及ALS知识,加深患者对早期症状及规范治疗的认知。中国医师协会会长张雁灵教授表示:“ALS/MND国际联盟组织将每年的6月21日设为‘世界渐冻人日’,我们选择在这一天发布渐冻人公益歌曲,希望再次唤起公众对于渐冻人症这一疾病的关注,对渐冻人群体投入更多关爱,帮助患者更有尊严、更有质量地生存。”

编辑:秦云

关键词:首支渐冻人公益歌曲 为爱解冻

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