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消除“癫痫歧视”需要社会合力

2017年06月29日 09:58 | 作者:远山 | 来源:北京青年报
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6月28日“国际癫痫关爱日”前夕,知名母婴类微信公众号“年糕妈妈”收到一位妈妈的来信,说她四岁的儿子患有癫痫,但却不敢告诉老师,因为听说了身边不少癫痫孩子受到歧视的事例。这位妈妈希望意见领袖们能对此发声,让更多人关注消除“癫痫歧视”的问题。

“年糕妈妈”团队发现,这位妈妈身边还聚拢了一批情况相似的家长。公开数据显示,中国有近千万癫痫患者,其中六成是少年儿童,这位妈妈身后是几百万状况类似的家庭。医学专家指出,只要及时接受规范治疗,70%的癫痫患者病情都能得到控制乃至治愈,尤其儿童患者,治愈后体力、智力和正常人没什么分别。

北京市神经外科研究所的一项调查,披露了歧视的现实:57%的人反对子女和癫痫患者一起上课或者玩耍,87%的人反对子女与癫痫患者结婚;在有癫痫患者的家庭,76%的家庭成员有羞耻感,99%的家庭感受到精神压力。鉴于严峻的现实,“国际癫痫关爱日”当天,微信公号“年糕妈妈”联合一些专家、意见领袖发出倡议:反对癫痫歧视,尊重癫痫患者。

从历史上看,歧视的根源往往是因为缺少了解。人们对未知的某些疾病产生恐惧乃至歧视,甚至将无辜的病患视为“病原体”,在无形的语言、行动冷暴力中,建起高高的隔离墙,试图将这样的弱势群体关在其中。不少癫痫患者也遭受过如此不公平待遇。

从艾滋病到乙肝病毒携带者,再到癫痫患者,歧视犹如挥之不去的病毒,弥散在空气之中。不同群体享有同等权益,不被视为另类而加以排斥,是社会公平的起点。很显然,“年糕妈妈”和专家、意见领袖们的表态,深合社会平权的本义和现代教育发展的内在要求。他们不仅告诉更多人,不应对癫痫患者加以歧视,并且指出歧视本身的诸多谬误之处,为公众又做了一次重要的科普教育。

科普教育承载了改变个体和家庭社会经济地位与文化品格最重要的使命,进入21世纪,人们越来越强调,公正、基本的教育保障是实现个人发展和社会进步的文化基石。基于这样的体认,为癫痫患者吁求权益,背后所指向的是观念矫正,更是一种基于正确认知与尊重他人的公平理念体现,由此逐渐消弭现实中很多时候令人触目惊心的非公平、非正义现象,力量看似微小如萤火,却光亮似明月。

打破歧视的隔离墙,当然不可能指望一次呼吁就能解决问题,但点滴之力也能汇聚成不可逆转的发展潮流。因此,公开呼吁是诸多先行之士开启民智,为癫痫患者尤其是儿童提供爱心帮助的开端, 是为了避免在孩子启蒙的关键阶段,傲慢与偏见会剥夺其成长权利、未来顺利融入社会的权利。这不仅是一次爱心事件、科普事件,更是不可或缺的公民教育案例,用常识来化解歧视、以理性驱走偏执,凝聚起所有人观念和情感认同的共识,兹事体大,不可不为。

为癫痫病患儿解困,需更多社会之力,哪怕刚开始只有一个人、一小群人发现问题的严重性,并通过公开呼吁,呼唤社会以人为本体系的细节落地。这就是对于社会公平与反歧视的强力实践和深度切入,所能改变的不仅仅是肉眼可观的个体现象,更是这些现象背后深入社会肌理的制度、生态和文化。

我们也希望,未来能有更多像“年糕妈妈”那样的微信大号,勇于参与各类社会公益活动,用互联网时代的快速传播、塑造观点舆论场的特性,弘扬社会大爱、正义与善,并激发来自各界的积极参与,为包括癫痫患者在内的弱势群体,提供暗夜里持续不断的火把,指引每个人都能走向光明。(远山)

编辑:梁霄

关键词:癫痫 歧视 社会 合力

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