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四川保鲜膜男孩十八岁了 想学个手艺养活自己

2018年12月26日 10:49 | 来源:封面新闻
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封面新闻 记者  谢燃岸  李媛莉 摄影李强

“保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。 那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

再遇

身高从1米1到1米3

老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

“你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

“我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

父亲刘兆兰

日常

窝在卧室看电影的“宅男”

摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

编辑:周佳佳

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关键词:良陈 刘兆 兆兰

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