人民政协网北京1月12日电（记者 李木元）1月12日，一种新型注射用重组人凝血因子Ⅷ（科跃奇）在中国上市，“中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目”同时启动。该药具有更高水平的N-多聚糖分支和唾液酸化作用，延长半衰期，生产过程中未添加人或动物来源原料，降低病原体传播风险，采用20纳米病毒过滤技术，使用更安心。专家表示，临床试验表明科跃奇预防治疗显著降低年出血率，有效性和安全性良好。

血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。85%的血友病患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。

苏州大学附属第一医院血液内科余自强教授介绍，血友病是一种典型的罕见病，相关的发病率统计调研结果表明，血友病的发病率为万分之一，据此推算，我国有血友病患者13万多例。但实际上目前我国注

册确诊的血友病患者约为30000例，与患者总数还有较大差距。这也意味着还有很多血友病患者可能没有得到规范化的治疗。

今年48岁的北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛就是一位血友病患者，他说，上世纪七八十年代，我国根本没有治疗血友病的药物，也谈不上医疗，加上没有钱，血友病患者根本得不到治疗，“因为关节反复出血，我不得不在12岁时就坐上了轮椅。”

中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿介绍，2007年，随着重组人凝血因子Ⅷ进入我国，血友病患者无药可医的问题得到解决。近年来随着国家对罕见病的关注与支持，A型血友病的诊疗水平和相关医保政策得到很大程度的改善，多数患者出血后造成的疼痛和危及生命的问题已基本得到解决，如今患者更多的需求则是避免残疾。

“血友病是唯一一种在全国范围内纳入医保的罕见病。作为一名血友病患者，我非常感谢国家、社会以及企业等对血友病患者的支持与关怀。从全国血友病患者治疗情况来看,目前基本实现了患者‘不疼’；实现血友病患者‘不残’，我们还需要国家、社会各方面给予持续的关注和支持。”关涛呼吁。

“科跃奇是一种无菌、稳定、无热原的注射用重组人凝血因子Ⅷ，多聚糖分支和唾液酸化水平提高，半衰期进一步延长，长达14.5小时。相关研究发现，对于儿童与成人A型血友病患者，科跃奇常规预防可控制出血及显著减少出血发生频率。同时科跃奇具有20纳米病毒过滤技术能够去除潜在的杂质，安全性更高”。余自强表示，随着科跃奇的上市以及援助项目的实施，将有更多儿童患者可以因此得到标准的预防性治疗，减少关节出血，未来自由奔跑将不再是梦想。