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求学路上的罕见病男孩:成长就像被早早剧透的电影
求学路上的罕见病男孩
杜氏进行性肌营养不良是几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷,全国患者约7万人
9月11日,海淀火器营某小区,23岁的杜氏进行性肌营养不良症患者曹兆昱坐在轮椅上。
每天早晨7点半,爸爸会扶着洋洋出门上学,阳光斜斜地照在他一跛一跛的腿上,泛着暖色。
洋洋自小被检查出一种称为杜氏进行性肌营养不良(简称DMD)的罕见病,随着年龄的增长,行动能力会逐渐退化。在中国,像洋洋一样的孩子约7万人,对抗病痛、顽强求学、为了更好地活着,他们的成长就像被早早剧透的电影。
DMD的病症表现可以粗略理解为“肌无力”加“渐冻症”,初期跑不快、跳不起,而后肌细胞不可抑制地萎缩坏死,失去行动能力坐上轮椅,直至呼吸肌、心肌等都失去力量。这种病至今还没有研发出特效药。
曹兆昱每天早晚都要坐着轮椅到昆玉河边。
编辑:周佳佳
关键词:洋洋 曹兆 兆昱 孩子 学校