“轮椅姑娘”徐瑞阳：

我的头脑里，装着独一无二的灵魂

11月13日，下午3点20分。我开着车，沿着山路往上，去寻找徐瑞阳。

她在四川外国语大学歌乐山上的宿舍里，坐着轮椅，等着我。脊肌萎缩症，400万分之1的发病几率。2001年云南昆明，出生不久的她中了这个“奖”。

今年18岁的她，以607的分数成为四川外国语大学的新生之一，随后有很多媒体报道徐瑞阳。“轮椅姑娘”“残疾大学生”“学霸”“身残志坚”“坚韧不拔”……这些词，成了贴在她身上的标签。

A、命运

“他们当时估计，我活不过4岁。”

“这个世界是残酷的。”徐瑞阳如是说。她的经历，是这句话的写照。

出生半年，她的父母发现她既不会蹬腿，也不能站立。两岁左右，她在北京协和医院被确诊为脊肌萎缩症，这病症会蚕食徐瑞阳娇弱生命里仅存的活力。肢体肌肉的萎缩，几乎断绝了她自主活动的可能。“他们当时估计，我活不过4岁”。

在北京看病的经历，徐瑞阳已记不太清。她脑子里仅存着“病房”这个概念，和一些很模糊的片段。还有一段从妈妈那儿听来的故事：“当时正闹非典，而我恰巧也在那段时间得了肺炎。妈妈说当时她很无助，反而是我拉着她的手，叫她别担心，我告诉她，我不会死的。”

“可是，你害怕吗？”我问。

“我怕过，就像2012年世界毁灭的传说，我当时也怕得不敢睡，紧张地想，怎么还不毁灭？我妈常念叨，有命该生，无命该死。不是劝我，也不是劝她自己。她的意思是，有些事，不是你害怕就可以解决的，就像2012。”徐瑞阳笑了。在她的左侧，一块用皮筋固定在轮椅上的写字板，模模糊糊衬映出她的笑容。

B、标签

“旁人只觉得我很坚强，但独自面对命运的无力感，只有我自己知道。”

“残疾大学生”“学霸”“身残志坚”“坚韧不拔”……关于徐瑞阳，已经有很多新闻报道，这些词，成了贴在她身上的标签。贴标签，是人们方便、快捷去了解并记住一个人或事的办法。

但徐瑞阳说：“我不愿被贴标签，我不安于在标签中存活。我有和常人一样的生活方式，我是复杂的，我也是独特的。”

她觉得，自己有这种想法，和从小受父母的教育有着莫大的关系。

6岁前，徐瑞阳在家接受父母的教育，能认1000多个汉字，会写500个左右。“他们没有把我当成一个不正常的孩子，有时候，要求会更高。甚至……有点严苛，我手上没有力气，拿着铅笔写字，字迹很淡，会被要求自己把字擦掉重写。”

一家人外出，小小的徐瑞阳免不了被注视。父亲徐俊波曾对她说：“他们会看着你，只是因为他们没见过，他们没有恶意。”

6岁，入读小学前的两个月，父母拉着亲友们，在徐瑞阳面前扮演起路人的角色：“这个小朋友，你怎么不能动啊？”“小朋友，你为什么要坐在轮椅上啊？”“为什么你和我们不一样啊？”

这一切，都是为了徐瑞阳学会如何与小伙伴们相处，礼貌回答这些天真而残忍的问题。

于是，从小徐瑞阳就没有给自己贴过标签。

她说：“旁人只觉得我很坚强，但独自面对命运的无力感，只有我自己知道。也许，最适合我的标签，是幸运吧。”

C、同情

“我不愿意仅仅被同情，我的头脑里，装着独一无二的灵魂。”

没有标签，徐瑞阳就普通了吗？她依然坐着轮椅上学，入学第一天被同学们围观，在校期间由阿姨看护，体育课时一个人静静地坐在教室里，看着在操场上奔跑跳跃的同学。

徐瑞阳说：“我也接触过很多和我遭遇相近的残疾人。他们有些比较敏感，不喜欢别人的同情和帮助，这会伤害他们的自尊。就像盲人的耳朵更灵敏，身体的缺憾，会让我们的心灵更加敏感。”

“那你呢？你会从情感上排斥吗？”

“我不愿意仅仅被同情，我的身体有缺憾，但我大脑健全，我能思考。我的头脑里，装着独一无二的灵魂。”徐瑞阳讨厌单纯的同情，但又时时警醒自己，不把他人的帮助当作是对自尊的伤害。

她说：“我相信，人的本性是善良的，这不是鸡汤，这是我的成长经历。我相信人们是善良的，我是靠着所有人的帮助，才一步一步走到今天。所以我宁愿相信，我们受到的一切的帮助，都源自他人最纯粹的善意。我相信无论是怎样的人，他的内心深处都有一丝爱和温柔，只是有的人觉得如果暴露出来，自己会受伤。”

自尊，从不靠别人给予，也不能被夺取。“我从小，成绩就非常好。好的成绩，为我赢来了第一份自尊，可能他们唯一能战胜我的，就是体育课吧。”徐瑞阳玩笑道：“所以我面对同学们，不仅没有自卑，反而觉得智商上碾压了他们。”

妈妈说，徐瑞阳从来没有为自己的身体缺憾而哭泣，她为数不多的哭泣，都是因为考试没考好。