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在最困难时奋力向前 患病的“柱子哥”写书、开公众号

2020年01月06日 07:46 | 来源:人民日报
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患病的“柱子哥”写书、开公众号、做科普……

她在最困难的时候奋力向前(为梦想奔跑)

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生病、停工,在人生的不确定性中,周韵娇倔强地扬起与命运抗争的脸庞,摆脱消极情绪,积极求医治疗,甚至从不确定性中挖掘创造价值的可能。于是,读书、写书、做科普,她把乐观、科学的态度带给更多人。

纵然不能再按部就班,周韵娇还是力所能及地继续做自己,面对可能停滞的人生依然大步向前。 

“今天想跟大家聊一个话题:如何与人生的不确定性共处?”不久前,微信公众号“一只柱柱柱柱子哥”的文章里,公众号主人“柱子哥”周韵娇和网友们一起讨论了这个问题。

这样的讨论,始于2018年11月4日,一篇名为《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》的公众号文章走红。一时间,这篇文章出现在了很多人的朋友圈里,自上海传到全国,数十个公众号都因转载这篇文章而收获了“10万+”。

周韵娇在文章里详细记述了自己从检出癌症到开始治疗,关于工作、生活、家庭、医疗方案等发生的一切,还用思维导图列出当面对这样处境的时候,一个普通人应该怎样调整应对。

这也宣告了她新的生活方式的开始。

害怕只有时间和生命的消耗,再没有任何创造

上海冬日的阳光在周韵娇身上打出一片剪影,谈起刚得知患病的那段日子,她脸上的表情看不清。

如果把人生的不确定性根据危险程度定级,周韵娇遇到的,恐怕是最危险的那一类。2018年10月,正在温州出差的她收到一条短信,此前淋巴结活检的结果出来了,她正处于“滤泡型淋巴瘤4期”。

双学位本科、法律硕士、金融行业从业者……一路按部就班地走来,周韵娇没想到,淋巴癌,成了自己28岁那年最大的不确定性。

随之而来的是一系列治疗:抽血检测、骨髓穿刺、化疗……可最让她崩溃的,不是疼痛,也不是对生命消逝的恐惧,而是“作为一个癌症病人,价值感会被迅速夺走”。

由于要定期诊治,正常工作无法进行,周韵娇请了假,不住院的日子就在家休息,“7点钟不用起床了,不用兵荒马乱地化妆吃早饭了,不用挤地铁了……像八音盒突然没电,像故障的机器人没人修理被放进了仓库……”她害怕在治疗的过程中,只有时间和生命的消耗,再没有任何创造。

那不是她想要的生活,“我或许不再能势在必得、说到做到,但是可以力所能及地继续做自己。”

“我不知道我的余生有多长,未来会是一种什么状态。”在她的同龄人那里,生活有高度确定性或者明确的目标,或结婚生子、或事业有成,但“柱子哥”的人生似乎停滞了。“如果不留下一些什么的话,怎么向世界证明我存在过呢?”这是周韵娇的一点执拗。

不讨厌成为“树洞”,因为能看到人生多样性

“公众号之前只有9个人关注,都是好朋友,写文章也比较随意。”周韵娇想不到,自己一篇以患病经历为主题、“啰里啰嗦”的“流水账”居然成了爆款。

随后一年多,周韵娇持续更新公众号。《如何带着具体的问题看医生》《一文了解慢病管理实用APP》……30篇文章,毫无保留地把生病以来面对的问题和网友们分享。

最初,在文章下面留言的大多是“同病相怜”的人。但随着文章越来越专业和严谨,连参考文献都列在文末时,文章下也出现了不少医务人员、保险从业者等专业人群的留言。

公众号成了交流的平台。“癌症和自身免疫病因都难琢磨,建议多看不同学派对病因学的探索……”一位医务人员告诉她。“医保卡不要外借,日后理赔医疗险会非常麻烦。”“柱子哥”和一位网友强调。关于疾病、家庭关系、保险理赔、日常护理……她都事无巨细地“唠叨”,几乎每篇文章都会配上树状图以方便读者“按图索骥”。

编辑:周佳佳

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