人民政协网北京5月31日电（记者 赵莹莹）5月30日是世界多发性硬化日，以“万分之一的美丽”为主题的我国首个多发性硬化概念影展拉开帷幕。北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药（中国）作为活动主办方，旨在以此次线上概念影展为核心载体，提高公众对多发性硬化疾病的关注与认知，呼吁社会给予患者更多包容与理解，消除壁垒，为患者提供公平的就学、就业机会。

多发性硬化是一种中枢神经系统免疫相关性罕见疾病，多发于20~40岁青年女性，患者自身的免疫系统攻击保护神经的髓鞘，导致神经功能受损。因受损位置各异，患者一般会出现视力下降、肢体感觉与运动障碍、共济失调等不同症状。

多发性硬化多发于年轻女性，此次活动邀请了来自全国各地的女性患者共同参与。影展用光影定格她们美丽的瞬间，更聚焦漫长岁月中，她们与疾病对抗的坚韧与不屈。通过公益活动，让社会各界看见、理解并守护这份罕见的“美丽”。

病友韧青是本次影展的“主角”之一，被确诊多发性硬化后，她连走路都变得异常艰难，热爱的模特工作无法继续，心态几度崩溃。

“在家人和朋友的耐心帮助下，才渐渐找回了勇气。”韧青动容地说：如今，她的病情已经稳定了两年多，目前和另一位罕见病病友一起经营着属于自己的服装工作室。“我想告诉病友们，要相信医学的力量，以积极的心态配合治疗，继续追逐梦想。”

“让多发性硬化被社会‘看见’，让更多患者被‘关注’，是举办此次活动的初衷，也是我们一以贯之的坚持。”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥表示，希望通过这类公益项目，持续为多发性硬化患者发声，让更多人了解多发性硬化等罕见病，“基金会也会通过心理热线、医疗援助、教育就业支持等方面为患者提供全方位关爱。”