人民政协网北京7月19日电（记者 赵莹莹）由北京病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2021第三届罕见病合作交流会，7月17日在京开幕。围绕 “健康中国，一个都不能少”主题，本届大会为期两天，以患者为中心、以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角，促进罕见病病友、病友组织和政府、医学界、企业、公众等多方交流，构建罕见病良性生态圈，推动问题解决。

罕见病约有7000多种，并往往在出生时或儿童早期发病，确诊难、治疗难、费用高，患者面临严峻挑战。“江苏、四川等地探索建立多学科协同的罕见病诊疗中心，更让罕见病患者的健康管理得到全面支持。”开幕式上，中国罕见病联盟执行理事长李林康带来了罕见病用药保障方面最新的好消息。

清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光长期致力于罕见病患者权益的研究与立法保障的推动，在罕见病保障的制度建设上，他强调要像建设全国罕见病诊疗协作网一样，有一个“良好的、全国性的协调机制”，在此基础上不断推进。

此外，北京大学医药管理国际研究中心主任史录文在梳理保障经验的基础上，提出了“政府引导、多方参与、第三方独立运行”的模式和可行性建议。武田中国总裁单国洪从罕见病药物创新的角度，探讨了“以患者为中心”的药物破局之路。

在圆桌讨论环节，多省医学会罕见病分会主任委员齐聚，围绕“业务协同、资源整合、标准统一和数据共享”，交流罕见病诊疗体系建设的经验；来自政策研究、公益机构、互联网平台、媒体、保险等领域的专家，讨论了多元力量参与罕见病保障、提升药物可及性的广阔前景。

外骨骼技术、睡眠监测系统、癫痫监测系统……本届大会全面展示了罕见病领域的“科技创新”。聚焦用跨界联合、深度调研的方式，汇聚高校、企业等创新力量，产出罕见病创新解决方案，展示在医疗辅助器械、数字化医疗、药物研发赋能等领域的工具或系统，帮助罕见病病友提升生活质量。

当天，“罕见病创新综合服务体系战略合作”正式启动，将在多个省份开展院内外落地活动，搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。