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邢益凡:梦想成为“中国的霍金”

2021年10月26日 10:55  |  作者:郭帅  |  来源:人民政协网
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邢益凡和同学们。 受访者供图

邢益凡和同学们。 受访者供图

6个月大时,邢益凡被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良。这是渐冻症的一种,全国病友不超过百人。如今18岁的他,只有18公斤重,无法像其他孩子一样站立、行走。今年高考,邢益凡以优异的成绩被北京航空航天大学录取。他说,自己的梦想是能成为“中国的霍金”,用知识去改变世界。


“是花,总要盛开一次”

不久前,在中国残联举办的“我来北京上大学”2021年残疾大学新生邀访・倾听座谈会上,一位“小不点”的身影引发在场嘉宾的关注。他是北京航空航天大学的学生代表邢益凡。

由于身患渐冻症,邢益凡即便坐着都要耗尽全力,几分钟的发言过程,父亲邢大成全程双手托举儿子的头部,让他可以勉强看见发言稿上的文字。“想运用所学,为我国宇航事业贡献自己的一份力量。”座谈会上,邢益凡的这番话铿锵有力,由于无法长期久坐,父亲只得带他提前离开了会场。

18岁的邢益凡,体重只有18公斤,因为他在6个月大的时候,就被诊断为LAMA2-相关先天性肌营养不良。这是渐冻症的一种,全国病友不超过百人。今年高考,邢益凡以645分的优异成绩,被北京航空航天大学工科试验班(信息类)录取。求学路上,生活、出行等一系列问题,在邢益凡身上,每一步都显得异常艰难。

入学前,北航特意为邢益凡一家准备了爱心宿舍,提前放好了生活用品,协调了宿舍门禁、用电、电器使用等问题,方便他们拎包入住。宿舍位于一楼,为了方便父母照顾邢益凡,宿舍配有两张床和独立卫浴。“学校很关心我们,询问我们的困难,帮我解决问题,感觉特别温暖。”邢大成说。

一晃邢益凡的大学生活已经过去两个月了。同学们还记得,开学第一天,当老师叫到邢益凡的名字时,那个小小的身躯发出的一声洪亮的“到”。“他平时说话声音不大,听到他那声‘到’,我们全班都响起了掌声,大家都能感受到他对未来生活的期待。”邢益凡的同学说。

为了方便邢益凡的学习生活,同学们自发建立了志愿小组,主动承担接送邢益凡上下课、打饭等工作。就在国庆期间,邢益凡还参加了学校组织的游览圆明园活动,变得越来越开朗。“将来我还想到环球影城看一看。”邢益凡说。

目前,邢益凡除了眼珠能够自由转动,身体的其他部位都处于无力状态,不能正常坐立,甚至连翻书这样简单的动作都无法完成。这也就意味着,邢大成和爱人必须陪护在他的身边。因为照料儿子,有不少事情需要他和爱人合力才能完成。这一家三口就像三角形的三条边,无论在空间还是在时间上都必须紧密相连。

既要照顾孩子又要上班养家,是邢大成一直以来都要面对的困境。以邢益凡目前的身体情况,无疑更适合在吉林本地上大学,但邢大成毅然选择支持儿子的梦想,“是花,总是要盛开一次的。”

“我想不出退缩的理由”

邢大成总被问这样的问题:“以益凡的身体状况,活着几乎就要用尽全部力气,为什么还要那么辛苦地去考学?”邢大成说,最初他的想法很简单,就是不甘心。“孩子眼神很明亮,说话也清晰,外形也不差,我总觉得应该给他正常的教育。”

为了让邢益凡能就读普通小学,邢大成曾在当地一所小学门外徘徊了很长时间。“不敢进去问,怕被拒绝了再也没机会了。”眼看招生即将接近尾声,邢大成只得硬着头皮进去找校长,没想到校长听了孩子的情况后说三个字,“收,来吧。”

邢大成至今还记得当时的心情,“回来之后真是欢欣雀跃,高兴得不得了。特别感谢她,她为我们打开了求学路上的第一扇门。”

“益凡求学路上遇到了太多好老师。”本来,邢大成的初衷只是让儿子能够接受正常的教育,但老师们对邢益凡有更高的要求。不止一个老师告诉邢大成,益凡是个好苗子,不能因为身体原因就放松对他的要求。

“因为手软,益凡写的字比较潦草,当时的老师没有因为他的身体区别对待,而是非常严格。”邢大成回忆,那时候益凡不甘心,就用尽全力写好每一个字。“很吃力,很累。起初我并不理解老师对他为什么这么严格,后来想明白了。明天和意外不知道谁先来,不能因为惧怕意外就妥协,往前走一步可能更好,往后退是可预见的不好,为什么不往前走一步呢?”

不仅老师,一直以来同学们也非常爱护邢益凡,他们和父母老师一起,给了邢益凡全面的呵护和照顾。到了初中,邢益凡身体机能的下滑很明显。45分钟一节的课堂,邢益凡往往坐一会儿就需要半躺下休息,但只要是需要写字了,同桌就会第一时间帮益凡把胳膊抬上来。

就这样,在家庭和学校为邢益凡营造的安稳的小世界里,邢益凡享受着学习的乐趣。2018年,邢益凡给所有人一个大大的惊喜,他以全校第一名的成绩考上了当地的重点中学吉林一中。

疾病一直在进行性发展着,随着年龄的增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。高中时,父母曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班,他却说:“我能考上创新班,就能读下来,我想不出退缩的理由。”

用仅剩一点儿肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷,曾经一天最多做了20多张,经常做到凌晨一两点,每天疲倦到沾床就能睡着。高考前,他因为睡觉翻身而导致骨折(对他来说骨折是很常见的事),但他在恢复后,仍然像其他考生一样冲刺高考,最终考出了他预期的成绩。“我就想看看,我能走到哪一步,想再往前奔一奔。”邢益凡说。

“剩下的事交给我们”

对邢益凡而言,求学路上最感谢的是自己的父母。“我虽然身体受限,但一直生活在爱的怀抱中。”

从小学开始,父母就需要在单位和学校间往返多次,一边挣钱养家,一边支持儿子的梦想。十几年来,夫妻俩没一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。邢大成形容生活每天都在冲锋陷阵,因为即使是简单的刷牙,他和爱人都要花20分钟才能帮儿子完成。

“每一天都是挑战,跟冲锋陷阵似的,如果能成功度过这一天,我们就是胜利。”虽然困难一件接一件,但邢益凡一家对未来仍然充满了无限希望。“相信未来会越来越好的。”

孩子是父母的心头肉,即便只有一线希望,他们都会倾尽全力。邢大成说:“这一路走来收获了太多的感动和社会正能量,帮我们办了很多我们根本做不了的事情,邢益凡才能一路前行被托举到这里。”

“有时候都觉得自己的要求有些‘得寸进尺’了,但学校都特别上心,一件一件帮我们去解决。”邢大成还记得,上中学时,他希望给益凡争取一个单独的空间解决去卫生间的问题,“和校长提的时候都没有底气,但校长听后马上带着我一间屋一间屋地找,看哪间更合适。”

邢大成说着说着眼眶就红了:“这样让人感动的事情太多了……”

刚拿到高考成绩那一刻,高兴之余邢大成又开始担忧:“孩子这样的身体情况,会有大学愿意接收吗?”邢大成挨个学校打电话咨询,“我得告诉学校,孩子得的什么病,平常是什么状态,看他们收不收。”

直到今年6月25日的招生见面会上,当邢大成将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,招生老师的回答暖到了邢大成的心坎上:“最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。”这句话,让邢益凡一家泪流满面。

“随着年龄的增长,孩子的身体情况越来越差,仰卧或侧卧时间长了都支撑不住。”邢大成告诉记者,大学很多专业课时间长,益凡目前通过远程的方式上课。“专业课学得还特别不错。”邢大成骄傲地说,“班主任鼓励他好好学习编程,孩子劲头很足。”

邢益凡说,最初他的梦想像其他小伙伴一样,能跑,能跳,能去看看祖国的大好河山,像正常人一样生活。“现在,我的梦想是星辰大海。我想掌握更多的知识,成为中国的‘霍金’,然后帮助自己站起来,为国家航天事业作贡献。小目标,就是先考个研究生吧。”邢益凡笑着说,他期待着,未来更加精彩的生命。


编辑:王慧文

关键词:邢益凡 先天性肌营养不良


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