人民政协网北京1月5日电（记者 赵莹莹）第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会日前在线举办，全国数千名罕见骨病病友相聚云端，海内外医学专家围绕罕见骨病深入讲解，会上发布最新调研报告，病友线上联欢、交流，展现不凡的生命力量，倡导全社会关注罕见骨病群体。

本届大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟任指导单位，病痛挑战基金会、北京袖珍人之家联合主办，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市罕见病诊治中心任战略合作伙伴。开幕式上，中国罕见病联盟执行理事长李林康肯定了瓷娃娃中心自2008年成立以来的病友服务工作，鼓励罕见骨病病友不畏困难、坚韧前行，倡议给予这一群体更多支持。

大会发布了《成骨不全症患者综合社会调查》，本次调查共调研患者168人，平均年龄19岁。本次调研尤为值得关注的是患者群体的教育就业情况，数据显示，有约41%的成年患者未完成九年义务教育。教育受限影响了就业情况，逾40%的成年患者未能就业。

与会专家表示，罕见骨病往往会导致身高受限、骨畸形、行走困难，同时可能导致多器官的并发症，严重影响患者日常生活、心理健康。罕见骨病治疗往往需要多学科协作，同时注重患者身心康复；另一方面，罕见骨病不会严重威胁生命，只要保证科学治疗、康复，患者能够上学、就业，从而享有高质量的人生。

全面推进罕见骨病的正确诊疗、康复非常重要。据悉，瓷娃娃中心至今已在全国14个城市的多家医院开展康复巡诊，让偏远地区的患者群体也能就近诊疗。“从难以走出家门，到成为积极融入社会的大学生、创业者、行动派，有的组建了美满的家庭，瓷娃娃大会见证了许多罕见骨病病友的成长。”瓷娃娃中心创始人、病痛挑战基金会副理事长王奕鸥期待携手多方伙伴，为更多罕见骨病病友带来改变。

本届大会上，瓷娃娃中心医学顾问委员会和全国爱心医疗网络正式宣告成立，纳入医疗网络的医院将持续通过多学科协作体系的建设，为罕见骨病群体提供诊疗康复服务。

本届大会为期两天，设有医学论坛、医工结合创新分享、专题工作坊、跨年晚会等多个环节。从专业的罕见骨病医学讲解，到社群教育、就业、生育、个人成长等议题的探讨交流，再到创新性辅具的展示、病友联欢，期待汇聚各方支持力量，为罕见骨病群体开创充满希望的新一年。