人民政协网1月24日电（记者 刘喜梅）1月23日，由北京新阳光慈善基金会发起的“续立新生 扬帆启航”《2021年中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》（以下简称“《白皮书》”）发布会在武汉举办。这是自2016年以来，时隔5年《白皮书》再度更新发布。

慢性粒细胞白血病（CML），又称慢性髓细胞白血病，是慢性白血病中最常见的一种类型，全球年发病率为1.6~2.0/10万，在成人白血病中约占15%。酪氨酸酶抑制剂（TKI）的出现，使得慢粒患者的10年生存率总体上从50%提高到85-90%。

本次发布的《白皮书》对全国31个省市自治区进行了调研——目前在中国一线、省会城市等医疗条件相对发达的地区，慢粒实现了可防可控可治。但调研数据显示，仍有不少的患者（22.11%）表示在常住地无法获得治疗药物，主要的影响因素有地方不具备所需医疗条件、跨省市异地就医无法报销、耐药问题或者因为进口药品在多地医院的可及性不高等。此类问题在中低线下沉城市、广大农村地区更为严重。

除此之外，由于治疗时间的延长，患者的经济负担和生活质量逐渐成为关注重点。近一半的患者（58.22%）认为疾病带来的个人身体和心理上的影响增加了找工作的困难，32.90%的患者认为用人单位与职场上的不公也增加了患者回归工作的难度。成功回归工作状态的患者也面临着一些的挑战，有41%参与调研的患者认为疾病和治疗限制了个人发展，例如导致岗位调动影响晋升等问题。另一方面，由于疾病的突发性和不确定性，患者在回归生活和工作的过程中通常承受着巨大的心理压力，非常需要社会各界的关注和倡导。26.29%的患者表示希望能够获得心理疏导、精神慰藉、缓解心理压力等各方面的心理支持。15.20%的患者认为社会需要提高对患者重返职场的关注，增加对患者回归工作的认可和信任。

耐药是导致慢粒患者发病及死亡的重要原因，但长期以来医患群体对耐药问题并未给予充分关注，尤其是在广大基层，耐药认知不足的问题更为突出。在《白皮书》覆盖的2533位受调研患者当中，20.2%的患者耐药不耐受。对此，华中科技大学同济医学院附属协和医院黎纬明教授建议：“早期进行耐药管理可有效预防耐药发生，当患者在治疗过程中未达到最佳反应或出现疾病进展时，需要尽快检测激酶突变情况，否则不仅会导致病情加重，还会错过最佳治疗时机。基层血液科医生要有慢粒规范化管理和长期管理意识，确保慢粒患者尤其是耐药患者能及时进行随访监测和突变检测。”

“在基层地区，患者对医疗服务的需求相较于城市更大。促进优质医疗资源下沉，推进医疗服务均等化能够帮助基层地区的患者实现优质医疗可及，基层医疗机构要提供有效的医疗服务和宣教工作，从身体、诊疗、心理等多方面满足患者需求，进一步改善患者生存质量。目前慢粒患者的生存期已接近同龄正常人，只要保持高度的用药依从性和规律随访，是可以回归正常工作和生活的，希望社会各界给予他们更多的

包容与接纳，帮助他们更好地融入社会。”华中科技大学同济医学院附属同济医院孟力教授补充道。