人民政协网北京3月2日电（记者 赵莹莹）“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮的孩子”……这些看似可爱的名字背后，是罕见病患者难以言说的痛苦和家庭大额的支出。在2月29日第十七个国际罕见病日，轻松集团·轻松筹再次携手病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会等社会爱心力量，发起“让爱不罕见”大型公益项目，并启动罕见病主题系列公益活动，通过公益宣传、专家科普、案例研究、专项救助等多种方式，提高公众对罕见病的认知，推动罕见病科学防治与筛查，为罕见病患者及家庭带来切实的专项帮扶。

近年来，在社会各界的共同努力下，我国的罕见病防治工作取得了积极的进展。为了帮助罕见病患者及其家庭摆脱困境，越来越多的社会组织、爱心企业等社会力量纷纷行动起来，积极开展多种形式的合作，探索罕见病患者救助长效机制。其中，轻松筹自成立以来始终关注罕见病患者，积极开展罕见病防治与患者救助工作，并组织参与相关公益项目。

据统计，近年来在轻松筹平台上累计有超过615万爱心人士为罕见病患者伸出援手，为4322位罕见病患者提供人道救助，其中未成年患者占比56%，年龄最小的罕见病求助者年仅两个月。

为了进一步加强公众对罕见病防治的参与热情，项目举办当天，轻松筹联合多位公益宣传大使，共同发起线上互动活动，呼吁公众关注罕见病，减少误解和歧视，为罕见病患者营造一个更加包容和友爱的社会环境。在线下，轻松筹联合羽毛球世界冠军鲍春来，走进儿童医院，为患儿带来温暖和鼓励。

此外，轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会于活动当天发布“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动，聚焦罕见病患者的治疗、学习、生活、工作，持续关注困难罕见病患者家庭，为其提供医疗康复救助绿色通道。

今年的罕见病日，轻松筹还联合病痛挑战基金会发布《国际罕见病日这天，想让你了解的十件事》科普条漫，以生动、易懂的方式向公众普及罕见病知识。此外，轻松筹还邀请知名专家、医生开展罕见病科普讲座，为患者及家庭提供专业、权威的疾病信息，搭建专业科普与交流平台，帮助他们更好地了解自身病情，树立信心，积极面对生活。

轻松集团宣布，今后将加大投入，支持罕见病的基础研究，通过产出并发布最新研究成果，致力于为患者提供更多的治疗选择和希望，为推动罕见病领域的医学进步贡献力量，让“让爱不罕见”成为社会的温暖底色，为罕见病患者及家庭带来更多的切实的关爱与帮扶。