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医患共承担,一起向未来
“虽然我们这种家庭的孩子很少可以真正做自己,基本要为了家庭而活,但是快要辍学的时候我还是很不甘心,甚至产生过比较极端的想法……但因为我遇到了马弘老师和CAFF花园。他们出钱供我读书,给了我一个光明的未来,才有了现在的我。”林庭燕这样表述当时的场景。
今年23岁的林庭燕,是四川某地一所小学的老师,也是CAFF花园的志愿者。但在五年前她却因父亲的疾病和家庭状况,即使已经考上了大学但仍然要面对辍学的残酷现实。
她是CAFF花园里一朵生机勃勃的“花”,也是许多得到CAFF花园项目照料的精神分裂症患者孩子们再次灿烂绽放的真实写照。
“看不见”的他们
精神分裂症,大多起病于青壮年(20-25岁),常有感知觉、思维、情感和行为等障碍,但一般不存在意识及智能障碍。据2019年于《柳叶刀·精神病学》上发表的《中国精神障碍流行病学横断面调查研究》表明,我国的精神分裂症及相关精神病性障碍患病率约0.7%。
精神障碍不仅会影响到患者,还会影响到患者家属,尤其是未成年子女。据统计,精神障碍患者有子女的比例达到20%~30%。精神障碍患者的孩子有一个共同的名字——COPMI
CAFF
花开有声亦有园
引进Let's talk(聊聊孩子)家庭干预技术,为200余户家庭“一对一”服务,提高子女的心理健康水平;邀请孩子走进高校、博物馆等,了解高校生活,促进亲子关系;募集笔记本电脑,帮助考入大学的患者子女解决入学困境;捐赠“六一关爱包”(学习用品、生活用品、科普书籍等),改善孩子们的学习条件……CAFF
林庭燕介绍,除了捐赠学费和补贴生活,CAFF花园还会组织
“‘伴成长,待花开’,我们是‘伴’的作用。”周天航强调,“创始人之一于欣医生的理念是,虽然要打造一座孩子们能够提升心理健康水平的花园,同时帮助他们更好地获得在社会上生存、发展的机会。但是也不要做一间温室。孩子们最终还是要走向社会。”
让更多的他们沐浴阳光
在采访中,周天航频繁提及的“686”项目启动于2004年12月,全称是“中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目”,因获中央财政专项拨款首款686万元而得名。项目主旨为六大类严重精神障碍患者(精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍)提供管理和服务,包括对患者进行登记、评估和定期随访,为贫困患者提供免费药物治疗、应急处置,家庭关怀等。
“现在几乎每个省都有一个市里面的试点和农村的试点,严重精神障碍患者的在管率超过80%的,他们都能得到规律的随访。我们还有以奖代补的政策,患者如果一年都没有肇事肇祸,家属就会得到一定的补助。在一些地方患者可以凭借补助过得很好。”
随着CAFF工作的推进,国家也相继出台了一些关注精神障碍患者子女的政策。《健康中国行动(2019—2030年)》中有三个专项行动方案,包括心理健康促进行动、妇幼健康促进行动和中小学生健康促进行动三个专项行动,分别从不同的角度对做好儿童青少年心理健康作出了部署。但要真正落实“以家庭为焦点的精神卫生实践”,让更多精神卫生工作者关注患者家属及子女的需要及问题,仍需要制定更加详细的行动方案,总结并推广服务经验,出台指南性文件,让更多精神障碍患者家属及子女沐浴阳光,心向未来。(红海)
编辑:位林惠