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医患共承担,一起向未来

2024年04月08日 14:59  |  来源:人民政协网 分享到: 

“虽然我们这种家庭的孩子很少可以真正做自己,基本要为了家庭而活,但是快要辍学的时候我还是很不甘心,甚至产生过比较极端的想法……但因为我遇到了马弘老师和CAFF花园。他们出钱供我读书,给了我一个光明的未来,才有了现在的我。”林庭燕这样表述当时的场景。

今年23岁的林庭燕,是四川某地一所小学的老师,也是CAFF花园的志愿者。但在五年前她却因父亲的疾病和家庭状况,即使已经考上了大学但仍然要面对辍学的残酷现实。

她是CAFF花园里一朵生机勃勃的“花”,也是许多得到CAFF花园项目照料的精神分裂症患者孩子们再次灿烂绽放的真实写照。

“看不见”的他们

精神分裂症,大多起病于青壮年(20-25岁),常有感知觉、思维、情感和行为等障碍,但一般不存在意识及智能障碍。据2019年于《柳叶刀·精神病学》上发表的《中国精神障碍流行病学横断面调查研究》表明,我国的精神分裂症及相关精神病性障碍患病率约0.7%。

精神障碍不仅会影响到患者,还会影响到患者家属,尤其是未成年子女。据统计,精神障碍患者有子女的比例达到20%~30%。精神障碍患者的孩子有一个共同的名字——COPMIChildren of Parents with Mental Illness),北京大学第六医院精神科医师周天航介绍,他们常被称为“看不见的孩子”(Invisible Children)。COPMI罹患精神疾病的风险明显高于其他儿童,成长的困境会造成这类孩子自我效能感低,学业发展较差,成年后就业率低。“让‘看不见’的孩子‘被看见’,阻断严重精神疾病的代际传递,正是CAFF花园的运营宗旨。”

CAFFCare for Family)花园项目,是国内首个为严重精神障碍患者家庭及其未成年子女提供服务的公益项目,缘起于国家“686”项目(即中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目的简称,因首批启动资金为686万元而得名),由北京大学第六医院3位精神科医师于欣、马弘、管丽丽酝酿筹备多年,于2018年正式成立。伴随着六年来CAFF花园的建设与发展,一些严重精神障碍患者子女拥有了重新抉择人生的道路的宝贵机会。

花开有声亦有园

引进Let's talk(聊聊孩子)家庭干预技术,为200余户家庭“一对一”服务,提高子女的心理健康水平;邀请孩子走进高校、博物馆等,了解高校生活,促进亲子关系;募集笔记本电脑,帮助考入大学的患者子女解决入学困境;捐赠“六一关爱包”(学习用品、生活用品、科普书籍等),改善孩子们的学习条件……CAFF花园从多方面入手,关爱精神障碍患者及子女,坚持提供有循证依据的公益服务,并持续提升公众对精神障碍的认知,目前已覆盖全国超过7万个患者家庭。

林庭燕介绍,除了捐赠学费和补贴生活,CAFF花园还会组织会,引导精神障碍患者子女、照护者互相沟通交流。“我遇到了很多像自己一样的孩子,有的才刚出生,有的在上小学、中学,有的和我同龄。他们和我一样,非常谨小慎微、腼腆、不爱说话。其实我们是需要关爱,也不知道怎样交流。但是每次参加营会,我们就会非常高兴地沟通,还能学到很多知识,能够感觉到自己在成长。”

“‘伴成长,待花开’,我们是‘伴’的作用。”周天航强调,“创始人之一于欣医生的理念是,虽然要打造一座孩子们能够提升心理健康水平的花园,同时帮助他们更好地获得在社会上生存、发展的机会。但是也不要做一间温室。孩子们最终还是要走向社会。”

让更多的他们沐浴阳光

在采访中,周天航频繁提及的“686”项目启动于2004年12月,全称是“中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目”,因获中央财政专项拨款首款686万元而得名。项目主旨为六大类严重精神障碍患者(精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍)提供管理和服务,包括对患者进行登记、评估和定期随访,为贫困患者提供免费药物治疗、应急处置,家庭关怀等。

“现在几乎每个省都有一个市里面的试点和农村的试点,严重精神障碍患者的在管率超过80%的,他们都能得到规律的随访。我们还有以奖代补的政策,患者如果一年都没有肇事肇祸,家属就会得到一定的补助。在一些地方患者可以凭借补助过得很好。”

随着CAFF工作的推进,国家也相继出台了一些关注精神障碍患者子女的政策。《健康中国行动(2019—2030年)》中有三个专项行动方案,包括心理健康促进行动、妇幼健康促进行动和中小学生健康促进行动三个专项行动,分别从不同的角度对做好儿童青少年心理健康作出了部署。但要真正落实“以家庭为焦点的精神卫生实践”,让更多精神卫生工作者关注患者家属及子女的需要及问题,仍需要制定更加详细的行动方案,总结并推广服务经验,出台指南性文件,让更多精神障碍患者家属及子女沐浴阳光,心向未来。(红海)

编辑:位林惠