课题组历时半年,走访了广东、广西、海南等省市医疗机构、社会组织、卫计委、民政局等有关部门,访问和调研1000多个“地贫”家庭,并与意大利等地贫组织及国际地贫联盟总部深入交流,以翔实的数据、真实的案例形成《中国地中海贫血防治状况蓝皮书》(2015)。

全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲也表示,“地贫”患儿的出现,降低了中国人口素质,造成了巨大的经济损失,影响中国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现,必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手,控制“地贫”基因携带者的蔓延之势,以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。

“‘地贫’家庭一日不脱贫,我们就很难实现全面小康社会。”北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉希望通过全国人大代表、全国政协委员以议(提)案等形式,引起相关部门和社会各界的高度重视,不断提高地中海贫血的治疗水平,稳步改善“地贫”患者整体生活环境,有效推动中国地中海贫血的防控工作。