同病区“尿毒症”家庭：求求报道我们吧

“求求你们把我们的事向媒体报道。”同在这家医院的内科52病区，王玉琴用渴望的眼神看着澎湃新闻记者。这位来自安徽农村的母亲和刘燕一样，有两位患严重肾病的女儿。

12岁的朱鸣头上扎着一把马尾，脖子上插着一条管子，连接着右边一米高的机器。“那是水，一个进去一个出来，循环把毒素带出来。”王玉琴指着边上的那台机器说，“以后就要靠这个机子活了。”

王玉琴有两个女儿，朱鸣是第一次做透析，19岁的朱咏梦已经透析了两年。“姐姐每星期要透析两三次，透得她现在都没有尿了。”说起两个女儿，王玉琴的眼泪在眼眶里打转。

最开始发病的是姐姐，6年前出现手脚抽筋。王玉琴给她买了很多中药，还买了不少钙片，但一直没有带她去做检查，“我以为是月经不调引起。”王玉琴说。

2012年3月，王玉琴带着15岁的朱咏梦，到安徽郎溪县人民医院做检查。医生告诉她“两个肾全部都坏了”。当天他们又来南京军区总医院复查，“这边医生把我骂了一顿，说孩子病得这么重才来看，可是我们根本就不知道啊。”

朱咏梦得病后，就不再去学校了。两个月后，妹妹也查出肾病综合征。“2013年，大的开始透析，小的一直保守治疗。这次朱鸣突然呕吐，吐了好大一盘血……以后她们都要靠透析了……”

王玉琴的丈夫是瓦工，天一下雨就不能外出干活。大女儿透析了两三年，按规定透析三个月后可以进入大病医保，报销比例在85%，费用负担会轻一些。但小女儿还不够大病医保条件，异地报销比例只有30%-40%。两个女儿治病前后已经花掉了40多万。这样撑了三四年，实在撑不下去了。两个月前，侄女帮他们在网上发起了众筹。

王玉琴翻开手机，打开众筹的页面，一边递给记者一边说，“大部分都是亲戚朋友发动亲戚朋友捐的，网络上的人谁相信你啊……”上面筹款额为20万元，但直到众筹结束，他们一共才筹到两万多块。

“大家给（刘燕）这么一捐，对其他家长影响很大。”医院的中午来得特别早。午休之前，管床医生张越（化名）把记者拉到边上说，“就像你们第一天来救助她时，那个父亲和母亲（王国华和王玉琴）在那里哭。那么多年坚持下来，他们两家也扛得很累。”

“我看一堆记者过来，都来采访他们一家。”那位叫王国华的父亲说，“比她孩子严重的很多，人家家里情况也不好，站在边上看着你们给她钱，你说人家心里难不难过？”

自2007年查出肾病后，王国华的儿子王新宇一直吃药治疗，上个月转变为尿毒症，如今进入了透析阶段。治病6年来，他们花费了30多万，因为是江苏本地人，省内新农合报销比例可以达到80%。但许多进口药价格高，又不在报销范围。对于尿毒症患者来说，肾移植可能最有效的治疗方案。但一来肾源紧张；二来肾移植又有一笔20-30万的费用。在没有找到配型合适的肾源之前，透析好比是没有尽头的黑洞。

“就是我们没有偷东西，就是这个意思吗？是不是这个意思嘛？”身处困顿之中的王国华不知该怎么办。

王新宇目前处于一级护理中，白天晚上都有护士看守，王国华只有吃饭时间才能进去看他。上午11点，有人推着推车来卖饭，王国华给儿子打了一份。“25块钱，包括早餐中餐和晚餐，只有小孩定了一份。”门口有两个护士守着，王新宇穿着一件格子衣服，很安静地坐在床上吃饭。

因为晚上不能进监护室，王玉琴就睡在走廊尽头的角落。上面垫了一张毯子，旁边有一个蛇皮袋，里面装着被子枕头。离她约一米远的距离，王国华同样垫了一个毯子。天色暗了下来，还没开灯的走廊，已经有些看不清人影。