“爸爸，同学们长得好快”

生活在北京的洋洋今年10岁，出生时有黄疸，经检查发现了杜氏进行性肌营养不良(简称DMD)。这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷，平均每3500个活产男婴中，就有一例。作为一种罕见病，全国患者大约有7万人。

“爸爸，一个假期同学们都长得好快啊。”这个学期，洋洋在朝阳师范附小上5年级了，但个头却只到同龄人的肩膀。假期里，洋洋的肌肉萎缩开始加剧，穿鞋时脚背弯曲，跛脚情况比以前严重，倒地之后腿部肌肉已经不足以支撑他靠自己站起来。

DMD的病症表现可以粗略理解为“肌无力”加“渐冻症”，初期跑不快、跳不起，而后肌细胞不可抑制地萎缩坏死，失去行动能力坐上轮椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。最终，患者会在呼吸衰竭、心力衰竭的情形下离世。目前可查的数据显示，未经治疗的DMD患者寿命不超过20岁。

这种病至今还没有研发出特效药。从检查出DMD开始，患者需要长期服用肾上腺糖皮质激素，激素对于病症的药理作用至今还未完全清楚，但已经是临床实践中效果最好的药，长期坚持服用，能延长孩子的寿命，以及3-5年的行走时间。

但同时，激素会抑制孩子的生长发育，代谢紊乱导致身体发胖，所以每个服用激素的DMD患者都个子小小、白白胖胖。为了尽可能抵消药物带来的副作用，他们需要吃更多的药以补充钙质、利尿去水肿、营养心肌……为了增强抵抗力，洋洋还从小吃蜜制中药丸。

不久前，洋洋去医院做检查，彩超结果显示，由于肌肉萎缩，他的心脏泵血功能已经低于正常标准。加上新开的药，现在，洋洋每天早晨上学前要吃将近10种药。

吃过药，洋洋自觉站上30度倾斜金属板做拉伸。为了抵抗腿部肌肉萎缩，早上要站15分钟，晚上睡前要按摩拉伸半个小时。假性肿大的小腿在微微发抖，“现在习惯了，没那么疼了”，洋洋脸上没有过多表情，拉伸是他一天最难挨的时候。

“这小孩走路一瘸一拐的。”快到校门口，送孩子上学的家长随口说着。洋洋假装什么都没听见，低头扭着身体径直走进校门。

从踉踉跄跄到失去行走能力

今年23岁的DMD患者曹兆昱回忆说，虽然这个阶段听到的嘲笑最多，但能跑能跳的小学生活，是他这辈子最快乐、最自由的一段时光了。

小学四年级的时候，曹兆昱在操场上摔倒了。

腿部肌肉萎缩加剧，使曹兆昱已经不能靠自己站起来。于是，他用手扒着地，磨搓着往400米外的主席台爬。手擦出了血，新裤子也磨破了，曹兆昱够到主席台，用上肢力量把身子拉起来，站稳。

“操场上有人，甚至有我们班的人。”曹兆昱用“怨恨”两个字形容。他回到教室，抄起金属制的班级牌冲进老师办公室，被四五个同学按倒在地，用跳绳绑在椅子上。

跛脚走路被同学模仿笑话，恼羞成怒打架，每周被叫家长，成了曹兆昱小学生活的恶性循环。因为上课捣乱，曹兆昱经常到教室门口罚站，后来干脆上着课自己就跑出教室四处闲晃。

因为种种“劣迹”，曹兆昱多次被学校停课回家。“据说校长办公室墙上贴着预备开除的学生名单，第一个就是我。”

“现在已经没什么能打倒我了。”曹兆昱歪坐在电动轮椅上，双手垂放在腰间，两脚内扣搭在脚踏板上。每隔十几分钟，他要用肩膀的力量快速带动整个身子，把坐姿调整到舒服的状态。残联每年会发放新的轮椅坐垫，但因为习惯，现在这个坐垫曹兆昱已经用了好几年。

今年，曹兆昱从北京联合大学毕业。如今，他的腿部肌肉已经完全纤维化，脊柱侧弯变形，“早就放弃了站起来的希望”，用变形的手指控制电动轮椅推杆，成为他坦然接受的行走方式。但在他的回忆里，从踉踉跄跄到完全失去行走能力，一步步失望，是一片黑暗的日子。

他说，如果不是家人几次要求自己重回学校上学，现在的他可能还是那个每天在角落研究用胡椒面等工具“一招制敌”的孩子，一个活在恨和怨中的孩子。