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微光丨身患罕见病,他却活出了罕见的精彩人生!

2020年12月24日 14:15  |  作者:康亮 王星星  |  来源:人民政协网
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全身肌肉无力,无法站立、行走甚至独坐;逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸、吞咽都会受累受限,危及生命……

这样的疾病、这样的患者我们可能知之不多,但它确实就在我们身边。脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA)侵害的对象不分性别、种族、年龄。属于常染色体隐性遗传病,父母都是携带者,但没有任何症状。新生儿中发病率为1/10000。一旦患病,无论患者本人,还是家属身心都会备受煎熬。

今年31岁的龚旻,是SMA三型患者,5岁时被确诊。当自己无法站立时,他曾对生活失去信心,无法接受病情一步步恶化和身体的不断改变。父母怕影响龚旻的情绪,很少当着他的面谈论病情。可让人没想到的是,龚旻不仅没有被击垮,反而在与病魔做斗争的过程中坚定了人生的目标:与其每天悲伤,不如活出自己的精彩,为社会做出自己的贡献。

克服了常人难以想象的困难,龚旻不但以优异成绩完成了大学本科的学业,还进而努力获得了硕士学位。不仅如此,龚旻一直希望通过工作,来实现自己的人生价值。他想到了帮助像自己一样的SMA患者。

多年以来,SMA在国内一直没有治疗药物。很多患者在等待中离开了我们。随着医疗技术的进步,2019年,首个能够治疗SMA的药物在国内获批。“其实我和很多患者刚开始得知这个消息后,都觉着整个生活都点亮了。但当得知这种药要70万元一支且长期使用时,我们只能望药兴叹。” 龚旻说。

龚旻得知,在公益组织、爱心企业以及医生的帮助下,有部分SMA患者得到了药物治疗。可是其他患者呢?一次偶然的机会,他结识了美儿SMA关爱中心的负责人邢焕萍,从此成为了一名公益组织的员工。与患者聊天谈心、做疾病科普宣传、帮助患者筹集善款、做好患者登记服务……龚旻忙并快乐着,他的脸上总是挂着微笑。“当根蜡烛,哪怕是一根火柴也好,只要能给别人带来光亮和希望。” 龚旻这样说。

在龚旻的眼里“SMA”最好的解释是“聪慧非凡的天使”,“病魔不会因为眼泪而被降服。希望SMA病友能去尝试发现自己内在的潜能,找到未来的方向,进而能够主宰自己的人生!”


《微光》是人民政协报、人民政协网推出的微纪录栏目,通过纪实的表现形式讲述身边普通人不普通的故事。他们从事各行各业,用实际行动证明初心和使命;他们来自我们身边,执着于自己的信念和责任;他们有真实感人的故事,或传递善美、或守护光明、或坚持信义、或忘我奉献。

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策划:李木元

统筹:宋宝刚 康亮

视频:康亮 王星星

文案:王星星


编辑:王星星

关键词:患者 罕见 sma 龚旻


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