近年来，随着经济社会的发展，人们对心智障碍者的关注不断加深，被称为“唐宝”的唐氏综合征群体在公众视野中出现得越来越多。尽管该群体的生活质量得到了整体性的提高，但他们在融合教育、职业训练、就业支持、自主生活、社区融入等方面仍面临诸多问题。

长沙市残疾人联合会、北京市晓更助残基金会日前举办的湖南省首届关注唐氏综合征生活质量主题论坛上，讲述了许多“唐宝”的感人故事。通过爱与陪伴，这些孩子的“唐味”人生发生了积极改变，然而，他们要顺利融入社会，仍需要多方面的改变和支持。

爱与成长

21岁的唐诗扬是湖南长沙人，她在5个月大时被确诊为唐氏综合征。唐诗扬是家里的独生女，确诊后，父母坦然地接受了这一切。

爸妈平时经常带诗扬外出游玩，参加家人和朋友的聚会，那时偶尔会有些异样的眼光。但在妈妈杨伟平看来，诗扬是幸运的，因为她上学时遇到了好老师。

诗扬8岁刚上小学时，遇到了特教专业出身的教导主任。为了诗扬能在普校上学，教导主任让杨伟平带着女儿去办残疾证，说随班看看，跟得上就跟。后来，诗扬就在小学读到毕业。唐氏孩子的逻辑思维比较差，诗扬数学成绩一直不好，但语文成绩不错。有次语文考试结束，诗扬回家跟妈妈说：“我全部做对了，我能拿100分。”那次果然拿了100分。

上了初二，杨伟平发现本来性格开朗的诗扬有时候回家就不爱说话了，后来才知道，班上有同学歧视她，加上功课变多、学业变重，家人就把诗扬转到特教学校去了。特教学校离家远，因为工作繁忙，杨伟平和丈夫不能经常接送，送了两次以后，第三次，爸爸悄悄跟诗扬坐上公交车，发现诗扬能顺利到校，也就放心了。后来长沙修了地铁，去学校的路诗扬自己换成坐地铁去了，杨伟平发现，女儿长大了。

出生于2001年的宏俊是湖南株洲人，几个月大时，家人就发现他和别的孩子有些不一样，但以为只是发育晚。宏俊1岁多时有次发烧住院，医生告诉妈妈刘瑞仙，宏俊可能是先天愚型的孩子，建议到长沙的湘雅医院检查一下。以往的不解在确诊后有了答案，刘瑞仙觉得，要好好照顾儿子。

那时候，刘瑞仙上早晚班非常忙碌，偶尔把儿子送回乡下给外公外婆带，宏俊两岁多时，进了亲戚开的一家幼儿园，后来上特殊教育学校，一路走来，她庆幸儿子身体素质好，没怎么让自己操心。

慢慢长大，刘瑞仙开始教宏俊一些简单的家务，希望妈妈不在家时宏俊也能好好照顾自己。她的教育方式是通过给予奖励来鼓励儿子，激发儿子的积极性。从第一次煮出一大锅夹生的米饭、用冰淇淋炒菜，到现在宏俊已经能做好饭等妈妈下班回家，她觉得儿子的成长很欣慰。

2021年春节，讲述母爱的电影《你好，李焕英》上映。完成妈妈安排的事情后，宏俊一个人去看了电影。放映结束，宏俊在座位上坐了很久，工作人员问他怎么了，他说不舒服，于是给外公打了电话，让外公不要告诉妈妈。刘瑞仙从父亲那里知道这件事，回家后问宏俊是不是身体不舒服，才知道，宏俊是被电影的情节感动的，“心里不舒服”。

为他们骄傲

3年前，宏俊开始练书法，最初只是为了完成老师布置的作业。有年春节，他写了春联送给附近的孤寡老人和残疾人，让别人感到幸福这件事让他觉得开心，后来他就主动练习书法了。

刘瑞仙经常在朋友圈分享宏俊的书法作品。她觉得，一方面这对自己是一个激励；另一方面，朋友圈里都是和她一样特殊孩子的家长，对别人也是一种激励，“只要我不放弃，努力的话，一定也可以的。”

宏俊和竞天是引人注目的好兄弟，他们都在株洲市的一所特殊教育职高读书，宏俊读三年级，竞天读二年级，平日里，两人形影不离。竞天比宏俊小2岁，他比较内敛害羞，宏俊作为哥哥，经常会照顾他，在株洲，周末他们会一起参加活动，学非洲鼓、做陶艺、写书法、跳舞。刘瑞仙觉得，她不是要培养宏俊将来成为什么样子，她希望的是宏俊的生活能丰富，拥有自己的人生。

家庭氛围的确影响着孩子的成长。诗扬在爸爸妈妈的悉心照顾下，不仅读完了小学、初中，还到特教学校完成了高中学业。她还在印刷厂、快递点打过工。现在，诗扬白天去帮助辅助性就业的托养机构打零工挣钱，晚上会到公园里和朋友们学跳舞，朋友们都很接纳她，周末她还会到图书馆看书、学国学、学打鼓，拥有和健全人一样的生活。

澳大利亚34岁的唐氏综合征人士克里汀的人生故事也让很多人感动。母亲朱迪·尼兰兹介绍，克里汀接受了较为系统的早期干预服务，曾就读于普通学校的特殊班，顺利实现从学校到成人生活的转衔，实现了就业。

“他现在过得很开心，住在自己的房子里，有自己的工作，也有一群爱他的朋友，我们为他的成就感到骄傲。”朱迪·尼兰兹说。

站在一起

中国残疾人康复协会副理事长、重庆师范大学特聘教授许家成介绍，针对心智障碍者，近年来国际上的理念已从“特殊照顾”改变为“支持服务”。

许家成相信，给心智障碍者一个常态的、支持性的生活环境，他们的生活慢慢就会常态化。他强调，对该群体的支持应重视个别化服务，并提出了个别化支持式教育方案、个别化支持就业方案等8个方案。

华中师范大学教育学院副教授徐添喜介绍，目前大多数国家的唐氏综合征人士就业形势并不乐观。他对国内的唐氏综合征人士就业进行调研后发现，孩子们离开学校后，有升学、就业和居家3个方向，“这3个方向并不排他，比如居家能力可以为就业提供帮助。”

调研中，徐添喜发现，一些家长观念偏保守，不愿意让孩子就业。他呼吁，家长应更积极地让孩子走出家门，促进社会融合。“就业并非只是为了赚钱，就业过程中会培养孩子独立生活和人际交往能力，进一步认同自己的价值，并建立自信心。”

同时，徐添喜认为，应完善相关机制，促进“走出校门”后从学校到就业之间的转衔。“我们国家现在在特教领域的政策已经很丰富，做得好的地区经验告诉我们，政策的不断完善和落地，是靠一代代家长、专业人士努力推动的结果。”

“对于每一个唐氏综合征家庭而言，走过的路是千千万万，面临的困难也是重重叠叠。很欣慰的是，我们看到了改变，并且正在参与改变。”中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌说，“政府部门、残联组织、专业人士、家长组织、服务机构站在一起。‘唐宝宝’的每一张甜蜜笑脸，推动我们怀揣着最朴实的初心，一起来担当这份使命。”