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各地慈善组织纷纷开展活动

呼吁社会关爱血友病患者

2021年04月20日 14:47  |  作者:舒迪  |  来源:人民政协网
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4月17日是世界血友病日,主题是“适应变化——后疫情时代下让关爱持续”。连日来,全国各地慈善会纷纷开展各种关爱活动,呼吁社会公众关爱血友病群体,改善血友病患者的治疗和生活状况。

在天津,4月17日当天,天津市慈善协会举行了2021年世界血友病日主题活动,并启动了2021年血友病患者援助项目,援助对象是具有天津市户籍、家庭生活困难、参与中华慈善总会血友病援助项目、符合相关医学标准的18岁以下(含18岁以上仍在学)血友病患儿。援助标准是对患者给予预防治疗,除社保支付、民政救助、中华慈善总会援助外,剩余个人负担部分按照50%的比例给予资助。

天津市慈善协会负责人介绍,近年来,我国医保体系逐步完善,血友病治疗药品进入医保目录,但考虑到医保报销后,患者家庭负担依然较重,该会于2012年启动了“关爱金色童年”血友病患儿援助项目,对天津市血友病患儿给予补充性救助,迄今已有79名患儿受益,援助资金累计达450万元。

在青岛,世界血友病日到来之际,青岛市慈善总会联合青岛海信探索中心开展“关爱血友病儿童”公益活动,部分适龄血友病患儿代表在家长的陪伴下参观了海信探索中心,通过科技实验、亲子体验、安全教育等方式与科学和自然亲密接触。

为缓解青岛市困难家庭血友病患者的经济困难,青岛市慈善总会自2011年起开展“小葵花血友病”项目,2015年起,与中华慈善总会合作开展青岛市“血友病患者慈善救助”项目。截至目前,该项目共发放救助金569万元,帮助180多名特困家庭血友病患者开展规范治疗。

记者还获悉,在广州、郑州、西安等地,众多慈善组织也纷纷开展了形式多样、丰富多彩的活动,关爱血友病患者。其中广州市慈善会血友病援助项目截至2020年底,资助金额共计达5828.18万元,资助2万余人次。

据悉,血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,患者受一点点外伤都会血流不止,被称为“玻璃人”。早在2009年,中华慈善总会就已建立血友病援助项目,10余年间与各地慈善会合作,在全国范围救助了无数贫困血友病患者。  

编辑:王慧文

关键词:血友病 病患 患者


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