人民政协网北京12月23日电（记者 何方）由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、国家风湿病数据中心发起并编撰的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》16日在北京发布。该报告剖析了中国系统性红斑狼疮(SLE)的流行病学与临床特点、治疗与预后现状，并结合国际最新研究进展，综合评价了中国SLE诊治中面临的问题与挑战，以及未来的发展方向。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心依托单位北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示，希望该报告可以提高中国广大医务工作者对SLE全方位的了解，提高中国SLE患者对疾病本质与治疗情况的知晓度，提高患者治疗依从性，改善患者的短期与长远预后，同时为相关政府部门制定政策提供参考。

SLE是一种系统性自身免疫性疾病，发病原因不明，与遗传、性激素、环境因素等多种因素有关，以患者血液中存在着大量的自身抗体和多器官受累为突出临床特征。迄今为止，SLE仍然是一种不可根治的终身性疾病。

据统计，全球SLE的患病率为0~241/10万，我国的患病率约为30~70/10万，估测患病人数100万。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛在对报告进行解读时指出，中国SLE患病率较高，集中于生育年龄女性，且整体脏器损害水平较高。此外，患者对SLE的疾病认知度低，比如就诊途径与科室不正确、错误评估病情导致延误治疗等，并且缺乏必要的药物认知，依从性低。

北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平在接受媒体采访时亦表示，目前部分患者存在一些误区，一是讳疾忌医，二是面对这样一种目前还无法根治的疾病，急于求成找偏方，反而延误诊断治疗。另外，田新平强调，SLE报告既有国际临床数据的支持，也有中国自己的临床研究结果，还有中成药的应用，可以说是更适合中国人的中国方案。希望病人通过这份报告，可以对医生在临床中使用的药物及其疗效有信心，更好地配合医生进行诊疗。

此外，有数据显示，中国SLE患者的5年存活率已超过90%，但20至30年生存率呈断崖式下降。对此，李梦涛解释，这通常是因为对疾病控制的不彻底，比如病人擅自停药，导致疾病复发，给疾病治疗带来更高风险，还有就是由于过去缺医少药，长期大量使用糖皮质激素带来的毒副作用，导致后期出现大量合并症。

目前激素仍然是治疗SLE的基础用药。针对如何帮助患者减少甚至不使用激素，其中一种方法是采用分层治疗，根据病情使用不同的激素量，控制病情的同时适当减少激素，还可以在控制住病情的情况下，由医生来决定逐渐减少激素用药到最小，乃至停用。李梦涛表示，“随着我们手中的武器，如靶向药物等越来越多，相信未来能让病人幸福生活60年。”