异地求医：家庭承担四十万元到三百万元不等

由于罗尔事件持续发酵，令关注儿童白血病的民间志愿者担忧的是，罗尔事件会让普通民众捐助白血病患儿的热情受到影响。据深圳社保部门披露，截至11月29日，笑笑三次住院总费用204244.31元，医保记账168050.98元，个人现金支付36193.33元，医保报销额度超过80%。“但并非所有省份城市都是这个比例，深圳的这个报销比例是全国最高的，连北京户籍都没有这么高的报销比例。”常年在北京关注救助儿童白血病患儿长达5年的民间志愿者孙映辉告诉记者。

不过记者了解到，受所在城市医疗条件限制，许多重症白血病患儿家庭依然选择到广州、北京、上海等医疗水平较高的城市开展治疗或移植。德义基金秘书长周家沛告诉记者，目前全国各地医保还是市级统筹，这两年越来越多在深圳居住的白血病患儿留下来治疗，“但仍有一部分要赴外地求医”。

在全国知名的血液病医院北京陆道培血液肿瘤中心接受治疗、同样是急性淋巴细胞白血病的广东惠州5岁患儿邱玉姗报销比例仅为28.6%。过去一个多月，她的治疗费用仅家长自付就高达20多万元，此费用让这个农民家庭难以承受。邱玉姗的妈妈在孩子进行骨髓移植前就卖掉了房子，该借的钱已经借光了，还借了8万元的高利贷，而北京和惠州当地的爱心志愿者为其筹款20多万元才让姗姗入仓接受移植。目前姗姗已经做完移植手术三个多月，每个月病毒排异等复查费用也要一万多元。

陆道培血液肿瘤中心接收了一批在当地省份无法救治需要异地就医的白血病患儿，报销比例大大降低，家庭开销直线上升。据统计，江苏和湖北等省份异地转诊医疗费报销比例约在50%左右，而平均报销比率则在三成左右，“所花费医疗费是先垫付再回去报销，如果可以较快拨付下来还能支付接下来的费用，如果拨付时间长达两三个月，则基本上是无法用于当下救治的。”

顺利的话所需费用也要七八十万元。各地异地就医报销比例均有封顶，如果按三成的平均水平来看，一个家庭承担的比例也在四五十万元至两三百万元不等。

影响：频繁炒作影响了更多孩子

“我们接触到的案例来自偏远省份及地区的非常少，这些家庭因为经济原因大部分都放弃了治疗。能来北京救治的重病孩子，一类是决心非常大，再穷也要救孩子的家长，例如姗姗的母亲。还有一类就是暂时还有能力筹款的家庭。”孙映辉说。

不过在这些民间志愿者、慈善基金会看来，这一两年筹款越来越困难。她说，由于儿童白血病治愈率高达八成，所以很多家长不愿意放弃，继续治疗的孩子越来越多，“但由于这一两年各种呼吁求助捐赠的案例无论真假炒作成分太多，人们越来越反感，不愿意捐。”

在周家沛看来，罗尔事件中机构和个人信息与能力不对等表现突出。“刘侠风作为一家企业的创始人转发了罗尔公众号的一篇文章，小铜人的文章里刻意使用穷酸文人等字眼。何为一穷二白？到底医疗费用多少，报销比例多少？未来医疗费预算多少？对于这些具体情况作为一家公益组织是要给出标准的。如果事情没有闹大，网友们赞赏的这笔钱怎么花如何监管，而根据刘侠风之前的表述都是他说了算。这是完全不对等的。”

“这件事对慈善事业的伤害是深远的，以后人们再遇到这样的求助是否会伸出援手？”周家沛说，“如果人们不再相信这样的求救，那么有很多真正需要救助的白血病贫困孩子就会更难筹款，而他们会因此失去生命。这才是真正令人痛心的，而这也是我们最担心的。”