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大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

2017年03月24日 07:09 | 来源:新京报
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秦勤在这里还有6名伙伴,包括一个自闭症患者中的“名人”——同样32岁的杨弢。杨弢是电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大福”的原型。慧灵的工作人员说,当时文章为了更好地完成角色,还专门来这里和杨弢同住了一阵子。

但杨弢并未因为这段经历而有任何改变。作为一名重度自闭症患者,他习惯于坐在沙发固定的位置,靠枕也要摆放成固定的角度,走路沿固定的路线——沿着地板砖的缝隙挪动,如果被挡住,他就会停下来不知所措。

他很少有安静的时刻,喉咙深处一直发出呜呜声,并前后晃动身体,有时晃着晃着情绪会变得很激动,就大吼起来。但他每次都不忘把因为晃动而移位的衬衫角抚平,并扯到大腿固定的位置。

慧灵的工作人员张赫和鲁剑明担心的是,这里租约到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管场所一样,被迫搬家。

慧灵原本租了东直门附近辛寺胡同里的一间小院子。辛寺胡同是一条颇有历史渊源的老北京胡同,因此也成了一些外国游客来北京“胡同游”的目的地。

慧灵此前和一家主打跨国背包游的公司合作,公司将外国游客带到这间小院子里,观看慧灵的学员们表演节目,作为行程的一部分。

张赫说,学员们把表演当成游戏,比如戴着大头娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他们觉得很好玩,这对他们来说也是一种锻炼。而旅游公司会为之付费,按表演者人头计算,每人60元。同时外国游客可能会现场捐款。

然而,随着小院子的租约到期,房主大幅提高了租金。慧灵无力支付几乎翻倍的价格,只得搬家。这就导致之前和旅游公司的合作方式无法继续,也意味着慧灵的收入来源之一被斩断了。

张赫告诉记者,慧灵目前有60多个学员,每个学员根据情况不同,月均交费在3000元左右,一些孤儿和贫困家庭还会适当减免费用,但这些收费远远不够慧灵交纳房租和给老师们发工资,而社会捐助又不是固定的。

经济压力造成专业人才的匮乏。张赫介绍,一个本科毕业的专业社工一个月工资至少四五千元。他们只能更多的聘请普通护工,而普通护工仅能承担对托养学员的日常照护、安全保障工作,更像保姆,而不是专业老师。

中国社会科学院曾做过一项社会调查,结果显示这些机构普遍面临着资金压力,因场地租赁费用飞涨而造成频繁搬迁,因工资收入较低导致员工流动性高;同时,师资力量薄弱,缺乏专业的教师队伍。

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自闭症人士在老师的指导下学习制作蛋糕。A14-A15版摄影/新京报记者 王婧祎

就业之困

“三年特教学校很难获得太多技能”

也有自闭症患者的母亲在无助中,主动进行了改变。

年逾60岁的温洪有一个27岁的自闭症女儿。2012年,她和她建立的康纳洲孤独症家庭支援中心在这一年诞生。

温洪的女儿几乎没有独立生活的能力,在她对女儿未来的设想里,她希望像女儿这样的自闭症患者能接受康复和就业培训后,进入到支持性就业场所去。政府建立的服务体系能把她的女儿纳入到服务对象中,社工则会定期陪伴和支持,直到女儿终老。

康纳洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大龄自闭症患者学习烘焙,希望根据他们的特点,让他们掌握一定的职业技能。

3月3日,在位于清河新城的雨人烘焙坊中,4名自闭症患者穿上围裙,戴上口罩,洗手,列队走进烘焙间。

烘焙坊的刘老师说,她希望营造一种真正的上班气氛。但这个过程看起来还是像“过家家”,因为在每个细小的环节,这四名20岁左右的年轻人都需要老师的辅助。

进入烘焙间后,四名学员在老师的指导下,首先要打碎蛋壳,把蛋黄和蛋清分离。这个步骤花了近10分钟。

编辑:周佳佳

关键词:大龄自闭症家庭 焦虑 孩子

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