未来之路

“希望房子抵给国家，来照顾我孩子”

“我死了，孩子怎么办？”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

周惠曾有过一次濒临死亡的恐惧。她有糖尿病，每次饭前需要注射胰岛素。有次她打完针，发现饭菜几乎被程程全部吃完了，她只能简单的塞了几口。

到了后半夜，周惠低血糖了。她常年在枕边备着糖块儿，那天，她憋足了力气抓起一块糖，可是怎么都撕不开糖纸。程程就在旁边看着她，却全然不懂是怎么回事。周惠感到自己马上要死了，她万分恐惧，“我死了，程程明天可怎么办呢？”

终于，周惠拼命用牙齿把糖纸扯开了个口子，塞进嘴里的一刹那，她的眼泪哗哗地流了下来。

家庭压力过大，机构运营状况堪忧，技能培训与支持性职场缺位。多重困境下，大龄自闭症患者该何去何从？

新京报记者查阅有关部门多份针对残障人士、自闭症人士的政策文件，发现多为针对0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”，针对的是3-6岁的儿童；《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务，但也仅针对0-6岁儿童。

惠及大龄自闭症患者的仅有一项2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”——智力、精神和重度残疾人托养服务项目，但项目直接资助的是提供托养照护服务的机构，且资助标准偏低，按是否提供寄宿，规定每年每人的资助标准为高于600元和1500元。尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。

中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会副主任、中国孤独症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士对新京报记者说，整个社会对大龄孤独症患者的服务非常之少。政府应该出台相关的政策，对大龄自闭症患者同样给予补助。因为没有补助家长就没有足够的经济能力，只能让孩子呆在家里。

他认为，政府还要支持社会力量去建立更多的服务机构，通过政府购买社会服务来支持这样的机构。对于机构来说，最大的问题就是专业人员很少，这些都需要社会和政府一起来推动。

他表示，在上述前提下，大龄患者和小龄患者才能实现“无缝对接”。

好的现象是，相比十年前，乃至二十年前的社会环境，自闭症常识的传播、官方以及民间的康复机构有了新的发展，国家也把自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程，倡导需要长期投入的事业。比如 2014年1月，教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升计划(2014-2016年)》的通知，提及“鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”。

多位全国人大代表、全国政协委员也通过多种渠道发声，就大龄自闭症患者保障问题建言献策。

今年全国两会上，全国人大代表、吉林省教育厅原副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。

孙鹤娟说，希望对自闭症群体建立一个终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀。

孙鹤娟建议，每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子。

孙鹤娟建议，把自闭症患者的康复训练费用纳入医保，统筹解决，不分人群，不分年龄段。对自闭症患者人群的就业，应该有专门的机制给予特殊扶持，对能力较强的自闭症患者，甚至可以给予一定的创业基金扶持。

多位受访的母亲都表示，希望国家能成立一个基金，她们攒钱交给基金，“房子抵给国家也行”。等她们老了、无法照顾孩子了，由国家把孩子们照顾终老。或者是成立既接收老人也接收孩子的养老机构，这样等他们老了，可以带着孩子一起住进去。

康纳洲的工作人员孙砚梅有一个21岁的自闭症儿子思阳(化名)。2014年，她卖掉湖北老家的房子，带着思阳来北京康复，也在康纳洲找到了工作。

孙砚梅早年离异，母亲中风8年，她一直一个人带孩子生活。

去年，孙砚梅参加过一次死亡体验活动，要写生前遗嘱，那一次，她认真思考了她死后思阳的出路。思来想去，觉得还是托付给孩子的父亲比较好。

她给离异的丈夫发了短信，问万一自己死了，是否能把思阳送到他那里。

等了许久，前夫没有回复。

新京报记者 王婧祎 实习生 王双兴