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国内首个帕金森病大众调研报告发布

九成受访者不了解帕金森病 七成没听说过帕金森病

2017年04月01日 11:27 | 作者:李木元 | 来源:人民政协网
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人民政协网北京4月1日电(记者 李木元)2017年是世界帕金森病被发现200年,是中国帕金森病诊疗40年,但是大众对帕金森病的了解程度依然非常低。3月31日,在北京举行的“拥抱郁金香”系列健康行动正式启动仪式上发布的国内首次帕金森病大众调研结果显示,90%的受访者不了解帕金森病,甚至有七成的受访者表示压根没听说过帕金森病,仅有10%能大致罗列出帕金森病的起病症状和特点。

启动仪式现场

启动仪式现场

此次调研由美敦力发起,历时半年,覆盖了超过6000名的大众受访者和超过500名的非神经内外科专业的临床医师。调研结果显示:90%的受访者不了解帕金森病,其中,40%认为帕金森病完全是遗传性疾病,还有30%和10%认为该病是致命性疾病、可以被根治。另外,有超过93%的人完全不知道帕金森病的外科治疗手段,超过60%的非神经内外科医师对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解。

与此同时,在同期进行的街头随机调研也显示,83%的受访者认为世界知名物理学家霍金罹患的正是帕金森病,而非渐冻症(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)。

基于此调研结果,为了更好地造福帕金森病患,中华医学会神经病学学分会帕金森病及运动障碍学组、中国医师协会神经内科医师分会帕金森及运动功能障碍学组联合美敦力发起“拥抱郁金香”项目,将在专业神经内外科医生培训、患者疾病科普教育、大众疾病知识科普传播等领域进行持续投入。

据中华医学会神经病学分会常委、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长陈海波教授介绍,“拥抱郁金香”项目计划5年内在全国各地开展超过500场患者疾病科普教育,五年内累计培训超过5000人次神经内外科专业医师;以及每年持续进行疾病及治疗手段科普活动,致力于提高大众对帕金森病的认知度,提高帕金森病专业医师的诊疗水平,更好地为患者提供长程的疾病管理方案。

手抖、震颤、僵直、行动迟缓,警惕帕金森病

帕金森病是由于大脑黑质多巴胺能神经元的变性死亡,从而引起大脑分泌的多巴胺性减少而导致。多见于中老年人,年龄越大,患病的风险越高。全球大概有1000万帕金森病患者,其中有300万患者在中国,而且发病有低龄化趋势。

研究认为,帕金森病与遗传、环境中的危险因素有关。但具体的致病原因目前尚不清楚。所以,帕金森病一般来说是不能预防的。

解放军总医院(301医院)老年神经科主任王振福教授介绍,帕金森病一般有“四大”运动症状,包括手抖、震颤、肢体和躯体僵直、行动迟缓。字越写越小的“小写症”、“面具脸”也是其主要症状表现之一。如果出现上述症状,就要高度警惕帕金森病来袭。

此外,帕金森病患者还有一些非运动症状,比如语言障碍,记忆力减退等等。部分老年帕金森病患者会与老年痴呆合并。

王振福说,帕金森病本身不致命,一般不影响寿命。随着现在治疗水平的提高,越来越多的病人通过药物或者手术是可以维持比较好的生活质量。但是,若没能得到及时和合理的治疗,很容易导致身体机能下降,甚至生活不能自理而致残,最后出现如肺炎、泌尿系统感染等可能会威胁到生命的并发症。

脑深部电刺激点燃帕金森病人新希望

截至目前,帕金森病依然没有根治方法。不过,王振福表示,早发现、早诊断、早治疗,对于改善患者病情意义重大。通过采取内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的治疗方法,可以大大缓解症状,让患者能够独立生活,且保持较好的生活质量。

遗憾的是,目前只有40%的帕金森患者在出现症状后到医院治疗。即便到医院就诊的患者,只有一般患者选择吃药治疗。

而脑深部电刺激可以有效治疗帕金森病,也就是给患者植入脑起搏器。该技术是通过植入大脑中的细微电极发射电脉冲刺激脑内核团,进而达到控制患者症状的目的,是国际上最先进的神经调控技术之一。这种技术在欧美各国已经相当成熟。研究已证明其疗效显著,手术后大多数患者的服药量可明显减少,且活动能力显著提高。在过去近十年间,该技术在国内的发展也逐渐成熟,其治疗的安全性和有效性得到公认。目前,脑起搏器已成为帕金森病的首选外科疗法。

首都医科大学宣武医院功能神经外科副主任胡永生教授介绍,脑起搏器可以明显地改善帕金森病患者所产生的动作迟缓、肌肉僵直及震颤的症状,也可明显降低服用药物所产生的副作用。

不过,胡永生表示,并非所有帕金森病患者都适合植入脑起搏器。该手术一般只适合原发性帕金森病,而且对左旋多巴胺有良好的反应。另外,也不是得了该病就适合该手术。一般病情进展到四五年,伴随药物疗效的明显下降、药物副作用增大、或有严重的异动症状出现时,是进行脑起搏器手术治疗帕金森的最佳时机。

编辑:赵彦

关键词:帕金森 拥抱郁金香 帕金森病 症状

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