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让“星星的孩子”有个“好归宿”

民革吉林省委、吉林省政协委员姜晓波为自闭症群体鼓与呼的故事

2017年06月19日 15:48 | 作者:奚冬琪 | 来源:人民政协网
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为大龄自闭症群体再呼吁

随着对自闭症群体了解的不断加深,姜晓波意识到,现在他们最迫切需要解决的,就是大龄自闭症群体的“归宿”问题。

“每次和自闭症孩子的家长聊天,最后的话题总逃不开‘如果以后我们不在了,孩子怎么办?谁照顾他们吃穿?’”姜晓波说,自闭症孩子大多需要24小时的家庭陪护,因此家长们的担心不难理解。而每次看着家长们为此流下的眼泪,姜晓波都觉得自己作为一名政协委员,应该为这个群体多发声、多呼吁。

在今年的吉林省两会上,姜晓波提交了《关于我省大龄自闭症群体亟待解决问题的建议》的提案。其中提到,目前,国家对小龄自闭症孩子的抢救性康复、教育补助等专项政策相继出台,15岁以下自闭症儿童及其家庭的境遇有了很大改观。但15岁以上的大龄以及成年自闭症群体,除了家庭,却缺乏社会干预。这个群体面临养护、就业、医疗、养老等方面的问题。其中,亟待解决的就是大龄自闭症群体无处可去和他们缺乏基本的生活保障问题。

“其实,15岁以上的大龄自闭症群体,如果干预的方法得当,他们仍然有一定能力的上升空间。但是,低龄阶段的康复训练已经结束,这个群体或者离开机构、或者被学校拒之门外,便处于无处可去的尴尬境地。”更让姜晓波感到惋惜的是,由于脱离了专业老师的指导,很多孩子已经出现康复效果倒退的现象,先前的教育和训练成果也衰减。同时,由于长期缺乏真正适合该群体的社会融合场所,导致多数自闭症群体无法与社会融合,进而形成社会大众对该群体的误解和排斥。

“更需要关注的是,随着自闭症孩子逐渐长大,有职业能力的毕竟是少数,大多数自闭症孩子没有收入,他们的基本生活成为家庭很大的负担。多数家庭要付出和承受长期且巨大的康复费用及照料成本,因此许多家庭因病返贫。”姜晓波介绍,由于自闭症群体属于精神残疾,按照现有的低保救助政策,精神残疾二级以上(含二级)可以享受豁免政策,收入豁免低保金的100%。但低保也有准入“门槛”,不是所有自闭症群体都能够享受低保。

在姜晓波看来,让大龄自闭症群体有去处、有保障,进而慢慢接近社会,融入社会,才是他们最好的“归宿”。对此,姜晓波建议:应建立大龄自闭症群体康复教育机构及社会融合场所。同时,希望更多的社区能够向该群体开放。社区可通过公益性的培训活动,为大龄自闭症孩子搭建融入社会的“桥梁”,推动解决大龄自闭症群体的社会融合问题。“此外,政府应加强对大龄自闭症群体保障力度。据我了解,几乎所有家长都希望政府能给自己的孩子办理低保,这样除了解决他们的生活费用问题之外,也使家长精神上有所寄托。”

对于姜晓波的建议,吉林省教育厅在提案答复中表示:目前已形成了具体工作方案,将进一步落实部署自闭症患者从早期筛查诊断到康复教育以及托养养护的具体工作,形成建立覆盖自闭症患者(家庭)生命全程的社会支持体系。

“相信通过全社会的共同努力,大龄自闭症群体的境遇会有很大的改善,他们会有个‘好归宿’的。”姜晓波说。

编辑:梁霄

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关键词:姜晓波 吉林省 政协委员

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