患儿

生命的最后几个月，7岁的宋源（化名）从北京儿童医院血液肿瘤中心回到河北之后，一直在家里度过，姐姐和父母陪在身边。

尽管有不少白血病患儿被成功治愈，但宋源从5岁确诊白血病，到治疗两年后，两次复发。他心里明白家里的付出，但从来没有说。直到最后一天，他呼吸困难，乡村医生上门备好氧气，家人在床边准备和他告别。他忽然微弱地对父母各说了三声“谢谢”，随后拔下氧气，安静地离开。

他是3年前的冬天，北京儿童医院血液肿瘤中心副主任周翾开展“舒缓治疗”的第一例随访患儿。

舒缓治疗，是帮助孩子控制疾病终末期的疼痛，平静、尊严地走完生命最后一程，而不再接受创伤性治疗，也缓解家长无助的状态。但毕竟，“死亡”是难以触及的话题。

到目前，周翾的舒缓团队有四五名医生，3位随访护士，大约已随访80例临终患儿。但周翾告诉《法制晚报》记者，“现在还是像草台班子”。

回到家中靠电话联系 让孩子平静离去

6月18日，北京儿童医院血液肿瘤中心护士王旭梅照例在晚上给一位3岁多的实体瘤患者父亲打去电话。

父亲说，孩子已经走了。

王旭梅曾经告诉女孩的父亲，这个时候孩子爱吃什么就尽量让她吃。女孩极瘦，每一次都说很想吃肉。父亲买来，她总是闻一闻，说“我等会儿吃”，就没了下文。因为肚子中抑制不住的肿瘤不断生长，压迫肠胃，她难以下咽。

最后的时刻，女孩在父亲的怀里，吃了一口肉，很平静。这是王旭梅最大的欣慰。

这么小的孩子，临终前害怕孤独，需要父母一刻不离的陪伴。王旭梅总会交代，父母一定要有一方在孩子身边。

从2014年初到现在，王旭梅接手35位临终患儿。在她加入的几个月前，周翾和中心的另一名护士王春立已经从往期因治愈无望而回家的患者开始，着手重新跟踪随访。

“家长离开后，就是跟医院一刀两断，很多都是特别无助地走了，回去后大多数地方医院不敢接收。”周翾清楚，这样直到患儿去世，家属都很痛苦，根本不知道怎么办。

2013年11月2日，王春立再次给宋源家打电话时，距他们离院已有两个月。

虽然是自愿回家，但宋源父母还是想借钱再化疗。周翾和王春立都知道，宋源已经出现胸水、腹水、间断发热等等，身体条件不允许进行化疗了。