有个5岁患儿的妈妈曾告诉王春立，“在跟邻居聊天时，孩子会说，我这个病治不好了，但是现在还行，只要不太疼我就挺高兴，我早晚是不行的。但这些话，孩子从没跟家人说过。”

事实上，最难处理的是青春期的患儿，他们言语和表现上会透露出对情况的明白。

周翾曾在病房里接触过一名12岁的女孩，最怕的就是有人过来告诉她“你回家吧”“你出院吧”。她告诉周翾，一这么说，就觉得自己要死了。

女孩不愿意出去玩，强迫自己睡着，只有睡觉才能让她不去想死亡的事情。

上海儿医中心舒缓团队负责医师米蔷也只有一次直接和孩子谈论过死亡。是一名十四五岁的女孩，临终前两星期问米蔷，“我的化疗不做了，针是不是可以拔掉了？阿姨，我还有多长时间？”

米蔷也只能对孩子说，“你就珍惜每一天，阿姨不能告诉你确切的日子，但是每一天都过得开心就好。”

建舒缓治疗活动中心  关怀患儿与家长

对于自己长期治疗过的患儿，一旦复发，周翾不太敢给他们做临终关怀，“有感情，不敢触及他们，也会有自责感。”

总体而言，周翾在做其他患儿的临终关怀时，都会控制自己的情感，也是一种自我保护。作为20多年血液肿瘤的医生，她会问，“不知道这是不是自然的状态？”

“陷入了就做不了这些事了。”周翾想的是，对于可以被治好的患儿，也多给予一些帮助。“到了临终才介入，还是一个很初级的阶段。”

这意味着周翾跟她的团队成员都要付出几乎所有业余时间，并且没有报酬。王旭梅在初期还没有觉得，当手里接到五六个随访患儿，几乎每天不止一通电话，发现不光是时间，精力和心情都会有占用。

如果家长有紧急状况突然打电话或者发信息，有可能赶上王旭梅正在抢救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的随访电话，一般是在下班或者休息时间打。就在6月上半月，随访的孩子走了3位，“都倾注了自己的感情，越往里了解，心里还是挺有压力的。”

最初，只是这样的业余随访工作。直到有心理医生提醒周翾，应该有一个离开医院的教室，周翾才在一次替患者了解角膜捐献过程中，谈下儿童舒缓治疗专项基金。在儿童医院附近的酒店内以一年30万元的租金租下了一个房间作为舒缓治疗活动中心。

中心给患儿提供了玩具、可借阅的图书、跑步机，也为家长开设了心理咨询和瑜伽课程，以及对治疗过程注意事项的培训。

目前正式注册志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。独立上岗前，有专门的培训，还要度过一两次见习期。在每天结束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能参加值班。相关内容，都有严格的注意事项。

周翾发现，康复期的患儿家长头上仍存在那把剑，即使停药很久了，有个风吹草动，也会陷入无休止的恐惧，比如一查血常规，看见上下箭头，就很紧张。于是，周六下午逐渐开始针对家长，提供三个心理老师的预约名额，一人一小时，免费。

此外，心理老师也针对舒缓团队和志愿者做过一次督导，关于如何面对死亡。

对于心理老师的费用，同样依靠基金，“实际上，非常低，只够他们来回交通费。”周翾坦承，“这是目前我们能够承担的，总体还在往里贴钱。”