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大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

2017年03月24日 07:09 | 来源:新京报
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15岁自闭症少年雷文锋之死,使自闭症群体再次成为社会关注的焦点。他们被称为“来自星星的孩子”。

如果按照1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例来计算的话,10年算一代人,这些“孩子”已有两代进入了青年阶段。

21岁的程程(化名)便是其中一位。他手里不断地折着一根蓝色铁丝,把铁丝扭弯再掰直。这是他乐此不疲的游戏。母亲周惠(化名)说,如果不打断他,这个游戏他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前去世,母子俩人相依为命。而随着儿子渐渐长大,周惠意识到,自己终有老去的一天,未来某一天,儿子可能无处可去。

在中国,跟周惠存在同样担心的父母有很多。资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。而目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿,尚未惠及大龄自闭症人群。

近日,新京报记者探访了这个特殊的群体,希望通过他们的生存现状,引起社会更多的关注,并为他们寻找困境解决之道。

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托管的成年自闭症人士在吃晚饭。

家庭之困

绝望母亲突然掐住儿子脖子

程程身高1.85米,身形粗壮,脸盘很大。在他两岁多的时候,被确诊为自闭症。

整个家庭的命运因此发生改变。为了治病,周惠送程程去了某机构康复训练两年,随后又送入一家特教学校。

本不宽裕的家庭因为高昂的康复费用显得拮据,2008年程程父亲查出食道癌,更让家庭经济陷入崩溃。

丈夫去世后,周惠独力支撑整个家庭,她无力再送程程去康复,程程的能力出现明显倒退。程程还缺乏基本的生活自理能力,来车不知道避让,不会刷牙和洗手,甚至大便都擦不干净,每天晚上裤子都是脏兮兮的。

为了照顾程程,周惠无法出去工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的接济维持生活,外加政府每个月给的300元残障补贴,每个月总收入2000多元。

他们住在程程父亲生前所在单位的房子里,一个月房租两千元,她已经很久没交过,“我交不出来,拖着吧”。甚至买菜都要趁天黑去,买打折的便宜菜。

编辑:周佳佳

关键词:大龄自闭症家庭 焦虑 孩子

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