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大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

2017年03月24日 07:09 | 来源:新京报
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周惠有糖尿病,需要常年注射胰岛素。近两年,她的背上长了很多白斑,但她无暇去医院看,也“舍不得花这个钱”。

周惠时常觉得无望。她甚至想过带着孩子一起离开这个世界。有一年春节,周惠看着冷清的家,想起离世的丈夫,忽然就被绝望吞噬了。她掐住程程的脖子,把孩子按到沙发上。程程忽然像明白了似的,憋出一句话,“别打,别打,死了……”

周惠像被打了一拳似的惊醒了,她松开手,瘫倒在沙发上失声痛哭。

事实上,雷文锋的父亲雷洪建也像周惠一样,深受经济拮据之痛。雷洪建的妻子在湖南老家带着雷文锋的两个妹妹,最小的女孩儿刚满一岁,实在无法再照顾雷文锋。雷洪建只能把儿子带在身边。

雷洪建曾想过给儿子找一家托管机构。咨询深圳市多家能接纳自闭症等特殊儿童的机构,公立的名额少,还要深圳户籍,私立的收费又太高,而且绝大多数只接受低龄儿童。

记者随机查询了深圳多家此类机构的价格,确如雷洪建所言,公立机构只接受深圳甚至是本区户籍,私立日托价格均在三千元以上,如果晚上住宿,或是接受一些训练课程,价格则超过五千元。雷洪建每个月打工的收入只有四千多元,这样的费用让他吃不消。

作为自闭症人群的监护者,许多家长同周惠和雷洪建一样承受着身心压力。2013年,中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查,调查发现,子女被诊断为自闭症后,经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数。参与调查过程的郭德华博士在一篇文章中写到,自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观。

更有极端案例。据媒体报道,2016年8月,香港一蔡姓男子常年全职照顾自闭症儿子,因压力过大罹患抑郁症,他担心“我死之后,孩子怎么办”,终于在某日趁儿子睡着后将其刺死,继而自刎。

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每天娱乐时间,慧灵的老师给自闭症人士播放的歌单。

机构之困

经济压力致无专业老师

东直门内北小街16号院,一间约120平米的两居室,是慧灵阳光组所在地。

秦勤穿着一身蓝色的运动服,宽松的衣服挂在消瘦的身上有些晃荡。他不时从沙发上站起来,小步挪到女老师王艳芳面前站定,睁大眼睛,略带拘谨地问,“爸爸呢?”

王艳芳告诉他,爸爸礼拜五就来接你了。他仿佛没听太懂,但也转身回去了。

再过一会儿,他又会出现在王艳芳面前,重复前面的场景,一天下来要问几十次。除此以外的时间,他是个安静的人,坐在沙发上不发出任何声音。

秦勤是一名32岁的自闭症患者。和程程一样,秦勤的生活自理能力也很差。不会挤牙膏,也不会系鞋带。

慧灵是一家面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务机构。许多无法照顾孩子的家长找到了这里,这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。

编辑:周佳佳

关键词:大龄自闭症家庭 焦虑 孩子

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